Pełnoletność

19 grudnia nasz młodszy syn Bartosz skończył 18 lat  czyli został pełnoletni. Na ten dzień  czeka każdy z nas w zasadzie od dziecka, marzymy o tym ,żeby wreszcie stać się dorosłym i niezależnym, pójść na prawo jazdy mieć władzę do podejmowania decyzje za które jest się samemu w 100% odpowiedzialnym itd. 
Niestety tak nie jest w przypadku naszych dzieci. My rodzice dzieci  głęboko niepełnosprawnych od urodzenia musimy w tym momencie zrobić coś zupełnie innego a mianowicie zabrać im te prawa.Tak, musimy udać się do  sądu i złożyć wniosek o ubezwłasnowolnienie naszych dzieci  i uzyskanie nad nimi opieki prawnej. I od tego momentu kiedy  zostajemy opiekunem prawnym  to instytucja rodzica zanika. Mało kto z Was zapewne wie ,że tak jest  ale niestety  jesteśmy zmuszeni do tego  przez nasze państwo aby móc cokolwiek  i kiedykolwiek załatwić w urzędzie  w imieniu naszych dzieci musimy być opiekunem prawnym  a niestety w takich ciężkich przypadkach nie dzieje się to z automatu, choć uważam ,że tak powinno właśnie być.
Mimo ,że od  prawie dwóch lat  jest pandemia to na szczęście   wszystkie  formalności mamy już za sobą, jesteśmy po 3 rozprawach . Najpierw w Sądzie Okręgowym w Katowicach, potem w Sądzie Rejonowym w Bytomiu  mamy stosowne dokumenty i uzyskaliśmy   status opiekuna prawnego. Tydzień temu  musieliśmy odwiedzić ZUS aby złożyć stosowne dokumenty  do uzyskanie  orzeczenia o zdolności  lub jej braku  Bartka do pracy. Orzeczenia o niepełnosprawności  nasz syn ma wydane na stałe jednak ZUS rządzi się swoimi prawami i  sam decyduje co i komu się należy, teraz tylko pozostaje nam czekać na komisję lekarską.

I choć  24 lata temu nawet przez myśl mi nie przeszło  ,że  nasze dzieci zamiast grać w piłkę,  chodzić do szkoły,potem być może studia, przyprowadzać do domu swoich znajomych przyjaciół  to ,że  zamiast tego jak dla nie których zwykłego i nudnego życia   będą codziennie walczyć o lepsze jutro a w chwili obecnej już nawet nie lepsze  ale  nie gorsze jutro. Codzienna pielęgnacja, rehabilitacja, zabiegi, wizyty u specjalistów , wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, walka z urzędami , prośby w różnych fundacjach o wsparcie na zakup kolejnego wózka inwalidzkiego, podnośnika, itd. 

Walczymy o chłopców 23 lata i dalej będziemy walczyć właśnie dostaliśmy  wynik badania  genetycznego WGS który nic nie wniósł  i dalej nikt nie wie co to za straszny zespół  zaatakował nasze dzieci a na badanie poszło 10 tys. zł  jest to kwota którą zbieramy przez cały rok z 1% podatku.  Mimo chwil załamania  bo oczywiście ,że takie są , po nieprzespanej nocy , rano wstajemy silniejsi  zwarci i gotowi aby brać od życia co nam daje i korzystać z niego  skłamałabym ,że pełnymi garściami  chociaż na swój sposób  to może i tak jest .
 Mimo  tych wszystkich zawiłości w naszym życiu  trudnych decyzji i wyborów, postanowiliśmy nie odbierać  naszemu malutkiemu Bartusiowi  przyjemności z tak dużego wydarzenia jakim są 18 urodziny i zdajemy sobie sprawę ,że w jego życiu to będzie jedna i jedyna taka  uroczystość, mam nadzieję ,że  stanęliśmy na wysokości zadania i imprezki  były udane  a prezenty się spodobały naszemu solenizantowi. Piszę imprezki  gdyż jak na prawdziwego balangowicza przystało  były dwie uroczystości  pierwsza w ośrodku OREW  gdzie Bartek uczęszcza na codzienne zajęcia i tutaj bardzo dziękujemy pani Monice i Kasi za przygotowanie cudownej imprezki były , balony, bańki i  bardzo przydatny prezent w postaci masażera. A druga imprezka była w domu z rodziną i przyjaciółmi, były również balony którre Bartek uwielbia , był tort i piękne dotykowe prezenty.

 

Dzisiaj pierwszy dzień świąt z tej okazji przyjmijcie życzenia przede wszystkim zdrowych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia oby nowy rok był lepszy od mijającego.

Przy okazji bardzo dziękujemy pani Ludowice i Teresie za kartkę świąteczną i prezent w postaci znaczków.

Pani  pamiętają o nas w każde święta.

Dziękujemy

My wczorajszą wigilię spędziliśmy z naszymi rodzicami a jutro wyruszamy  do pracy Łukasz i Bartek będą przez dwa tygodnie uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym. 

Kochani jakieś dwa miesiące temu   uruchomiliśmy zbiórkę na rehabilitację chłopców. Niestety zbiórka 1% z każdym rokiem jest coraz słabsza, a koszt   zakupu lekarstw i środków medycznych dla chłopców  to koszt  w granicach 1400zł msc. do tego dochodzi rehabilitacja już nie wspomnę o sprzętach tj. wózek  czy chociażby buty ortopedyczne, ja zdaję sobie sprawę  ,że chłopcy  są dorośli  i w takich wypadkach ta pomoc niestety jest sporadyczna i większe powodzenie mają akcje spektakularne ale mimo wszystko  bardzo prosimy  o udostępnianie naszej zbiórki w mediach społecznościowych  a za każdą pomoc, wpłatę będziemy bardzo wdzięczni.

Link do zbiórki na dole pod zdjęciami.