PODSUMOWANIE ROKU 2018

Z ogromną radością informujemy, że wczoraj Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" w której Łukasz i Bartosz mają założone subkonta zakończyła księgowanie 1% podatku za  2017 rok . W tym miejscu chcemy bardzo podziękować Wszystkim którzy zdecydowali o tym aby swój 1% przekazać właśnie na leczenie i rehabilitację naszych dzieci jesteśmy bardzo wdzięczni, w praktyce oznacza to , że Łukasz i Bartosz mogą w przyszłym roku skorzystać z jednego wysokospecjalistycznego turnusu rehabilitacyjnego a także będziemy mogli dofinansować zakup lekarstw i środków opatrunkowych  do gastrostomii. Bardzo też dziękujemy Wszystkim którzy angażują się w jakąkolwiek pomoc czy to w  zbieraniu plastikowych nakrętek  czy też w roznoszeniu naszych ulotek,   z tych pieniążków możemy dla chłopców pokryć co dzienne potrzeby medyczne takie jak pieluchy, gaziki, opaski elastyczne, plastry i leki. Jeszcze raz kochani bardzo dziękujemy nie chcemy  tutaj wymieniać Wszystkich Was po kolei w obawie przed tym ,że możemy kogoś pominąć a bardzo byśmy tego nie chcieli  tak że DZIĘKUJEMY  z głębi serca każdemu z Was za okazaną pomoc i wsparcie  tym bardziej ,że chorych dzieci z każdym dniem przybywa i potrzebujących jest co raz więcej a nasze dzieci niestety tej pomocy będą potrzebować do końca życia.

 Łącznie swój 1% podatku naszym dzieciom przekazało aż 265 osób w następujących urzędach skarbowych
Bytom 172
 Tarnowskie Góry 26
 Zabrze 21
 Ruda Śląska 10
Częstochowa 4
Gliwice3
 Katowice 3
 Chorzów 3
Wejherowo3
Warszawa 2
Radomsko 2
Lubliniec 2
Chrzanów 1
Wysokiem Mazowieckiem 1
 Będzin 1
Kraków 1
Dąbrowa Górnicza 1
Bielsko Biała 1
Jaworzno 1
Jasło 1
Wieliczka 1
Będzin 1
Wrocław 1
Wodzisław Śląski 1
Głowno 1
Koszalin 1

W związku  ze zbliżającymi się świętami Bożego Narodzenia , pozwólcie ,że już dzisiaj złożymy Wam życzenia  zdrowych, spokojnych świąt spędzonych w gronie najbliższych i kochających nas osób a nadchodzący  2019 rok żeby  nie okazał się gorszym tylko jeszcze lepszym od 2018r. 

My dziękujemy Wam za kolejny rok bycia z nami i prosimy  pozostańcie dalej wśród naszych  przyjaciół  dając nam wiele siły i wsparcia do dalszej opieki nad chłopcami.   

Asia Jacek Łukasz i Bartosz

Turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Neuron"

Nasz grafik jeśli chodzi o rehabilitację chłopców  co roku wygląda bardzo podobnie i tak jak już to jest od kilku lat w drugiej połowie sierpnia  wyjeżdżamy na intensywną rehabilitację do ośrodka "Neuron" w Małym Gacnie. Nasze dzieci mają tam  co dziennie 4,30 godziny intensywnej rehabilitacji a my rodzice mamy czas  na rozmowy przy kawce  wymianę doświadczeń, czas na zwierzenia  czy też normalne rozmowy o  niczym czego na co dzień  większości z nas bardzo brakuje.  Łukasz i Bartosz brali udział w takich zajęciach jak; hipoterapia, masaż, lokomat, integracja sensoryczna, rezonans stochastyczny , krioterapia, ćwiczenia w ugulu, sala doświadczania świata, ćwiczenia na sali-kineza a nowością tym razem była terapia radiofalowa która miała za zadanie rozgrzać rękę Łukasza. Po zajęciach był czas na spacery a nasz Bartek po raz pierwszy w swoim życiu miał szansę i okazję spróbować  jazdy na rowerze tzn namiastkę tego co to jest rower ale zawsze  to coś innego nowe bodżce i nowe doświadczenia. Bardzo dziękujemy Wszystkim dzięki którym wyjazd na turnus był możliwy.I bardzo dziękujemy Wszystkim obecnym w tym czasie w Neuronie , za to , że dzielicie z nami swoje smutku i radości  już tęsknimy za Wami i za tym cudownym spokojnym miejscem który dla nas jest swego rodzaju azylem. 

 

 

 

 

  

 

 Aja rosnę i rosnę

Spastyka-toksyna botulinowa

Od lutego  mamy duży problem z lewą ręką Łukasza, którego nigdy wcześniej nie było. Pomijając już sprawę ze zmianami guzowatymi na łokciach i kolanach to przez ostatnie pół roku w bardzo szybkim tempie  pojawiła się nam spastyka  i duży przykurcz  w  łokciu . Od tamtej pory  prowadziliśmy diagnostyką , wizyty u ortopedy usg, prywatne ćwiczenia i masaże w domu. Zakup specjalnych ortez  pierwszą z siłownikiem i drugą na zmianę bez  siłownika aż wreszcie po konsultacjach w GCZw Katowicach  chirurg zajmujący się na co dzień   klasyfikacją dorosłych do zabiegów obstrzyknięcia  toksyną botulinową  zdecydował ,że naszemu synowi powinno to pomóc.Toksyna botulinowa jest  to bakteryjna egzotoksyna, która wstrzyknięta w mięsień uniemożliwia jego kurczenie się.  Jednak pojawił się problem gdyż takie  zabiegi są tylko darmowe czyli finansowane przez NFZ u dzieci  z MPD do 17 roku życia i u dorosłych po udarach wszyscy inni   dorośli muszą płacić. My jednak podjęliśmy wyzwanie i  18 lipca Łukasz w trakcie badania usg  miał podaną jedną ampułkę  toksyny botulinowej po przez ukłucie w czterech miejscach , a jej koszt oto 1300zł . Następne zabiegi mają być co trzy miesiące  z tym ,że będą to już  dwie ampułki.  Koszt zakupu pierwszej dawki sfinansowało Stowarzyszenie Podaruj Życie Dzieciom  za co bardzo dziękujemy. Następny zastrzyk powinien być podany w pażdzierniku.

 Spastyczność mięśni charakteryzuje się nadmiernym napięciem mięśniowym. Spowodowane jest ono uszkodzeniem części mózgu lub rdzenia kręgowego, które odpowiadają za prawidłowy przepływ bodźców w organizmie. Nieprawidłowy odbiór impulsów prowadzi do silnego napięcia oraz przykurczu mięśni. W zależności od przyczyny schorzenie może mieć różny przebieg i nasilenie.
Na Botox -toksyną botulinową  dostajemy receptę od lekarza i lek sami wykupujemy jednak bardzo różnią się jego ceny, jeśli tylko znacie miejsce gdzie można  go zamówić taniej to bardzo prosimy o kontakt  u nas jedna ampułka to 1300zł.

W następnym wpisie   nadrobię już wiadomości i zdjęcia z mega intensywnego turnusu rehabilitacyjnego

Wakacje 2018

W tym roku nie co póżniej niż zwykle  wyjechaliśmy na nasz co roczny turnus  uzdrowiskowy do Międzywodzia. Nie jak dotychczas w połowie lipca  ale pod koniec  a dokładnie od 28 lipca do 11 sierpnia.

Mimo wcześniejszej obawy o pogodę i chłodne wieczory nad morzem w sierpniu w tym roku mieliśmy prawdziwe tropiki. Pogoda była rewelacyjna chyba wszędzie  w naszym kraju. Czas spędzony nad morzem należy w całości dla chłopców. Najpierw z rana dwa zabiegi  typu masaż i krio na Łukasza zmiany  na łokciach i kolanach . Ja reperowałam swój kręgosłup chodząc na prądy i krio na lędżwie, a w dalszej części dnia  w zależności na co nasze pociechy miały ochotę czyli  spacery , basen, plażowanie , karuzele.  Nowością w tym roku  był rejs katamaranem, w obawie przed różnym zachowaniem naszych dzieci zapytaliśmy  czy możemy płynąć sami, pan był bardzo miły i postanowił w czasie naszego rejsu nie brać innych osób  byliśmy tylko my i Stochajki nasi przyjaciele z Krakowa było super.

Trochę nam przykro  ale  postanowiliśmy po 9 latach zmienić coś w naszym letnim wyjeżdzie i w przyszłym roku zawitamy naszą grupą do nowego miejsca. A gdzie to się jeszcze okaże.
Prosto z Międzywodzia pojechaliśmy na intensywną rehabilitację ale o tym w następnym wpisie.

I oto nasza cudowna  tegoroczna grupa, dziękuje za miło spędzony czas.

 Niestety nasi chłopcy z każdym rokiem są więksi  i ważą co raz więcej. Bartek  zrobi sam  kilka kroków na krótkim dystansie a ciągłe nasze ćwiczenia, w ośrodku  jak również na turnusach  to jest ciągła praca nad tym aby poprawić i utrwalić dotychczasowe umiejętności. Niestety Łukasz  porusza się na kolanach ma co raz więcej zmian guzowatych-zwyrodnienia na łokciach i kolanach, co raz większy przykurcz lewej ręki , zmiany na głowie , wszystko go boli . My robimy wszystko co w naszej mocy aby  na twarzach naszych dzieci pojawiał się uśmiech , aby mimo wszystko przeżyli jak najwięcej szczęśliwych chwil w swoim życiu ale niestety widzimy , że jest to dla nas co raz trudniejsze zadanie.