Pełnoletność

19 grudnia nasz młodszy syn Bartosz skończył 18 lat  czyli został pełnoletni. Na ten dzień  czeka każdy z nas w zasadzie od dziecka, marzymy o tym ,żeby wreszcie stać się dorosłym i niezależnym, pójść na prawo jazdy mieć władzę do podejmowania decyzje za które jest się samemu w 100% odpowiedzialnym itd. 
Niestety tak nie jest w przypadku naszych dzieci. My rodzice dzieci  głęboko niepełnosprawnych od urodzenia musimy w tym momencie zrobić coś zupełnie innego a mianowicie zabrać im te prawa.Tak, musimy udać się do  sądu i złożyć wniosek o ubezwłasnowolnienie naszych dzieci  i uzyskanie nad nimi opieki prawnej. I od tego momentu kiedy  zostajemy opiekunem prawnym  to instytucja rodzica zanika. Mało kto z Was zapewne wie ,że tak jest  ale niestety  jesteśmy zmuszeni do tego  przez nasze państwo aby móc cokolwiek  i kiedykolwiek załatwić w urzędzie  w imieniu naszych dzieci musimy być opiekunem prawnym  a niestety w takich ciężkich przypadkach nie dzieje się to z automatu, choć uważam ,że tak powinno właśnie być.
Mimo ,że od  prawie dwóch lat  jest pandemia to na szczęście   wszystkie  formalności mamy już za sobą, jesteśmy po 3 rozprawach . Najpierw w Sądzie Okręgowym w Katowicach, potem w Sądzie Rejonowym w Bytomiu  mamy stosowne dokumenty i uzyskaliśmy   status opiekuna prawnego. Tydzień temu  musieliśmy odwiedzić ZUS aby złożyć stosowne dokumenty  do uzyskanie  orzeczenia o zdolności  lub jej braku  Bartka do pracy. Orzeczenia o niepełnosprawności  nasz syn ma wydane na stałe jednak ZUS rządzi się swoimi prawami i  sam decyduje co i komu się należy, teraz tylko pozostaje nam czekać na komisję lekarską.

I choć  24 lata temu nawet przez myśl mi nie przeszło  ,że  nasze dzieci zamiast grać w piłkę,  chodzić do szkoły,potem być może studia, przyprowadzać do domu swoich znajomych przyjaciół  to ,że  zamiast tego jak dla nie których zwykłego i nudnego życia   będą codziennie walczyć o lepsze jutro a w chwili obecnej już nawet nie lepsze  ale  nie gorsze jutro. Codzienna pielęgnacja, rehabilitacja, zabiegi, wizyty u specjalistów , wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, walka z urzędami , prośby w różnych fundacjach o wsparcie na zakup kolejnego wózka inwalidzkiego, podnośnika, itd. 

Walczymy o chłopców 23 lata i dalej będziemy walczyć właśnie dostaliśmy  wynik badania  genetycznego WGS który nic nie wniósł  i dalej nikt nie wie co to za straszny zespół  zaatakował nasze dzieci a na badanie poszło 10 tys. zł  jest to kwota którą zbieramy przez cały rok z 1% podatku.  Mimo chwil załamania  bo oczywiście ,że takie są , po nieprzespanej nocy , rano wstajemy silniejsi  zwarci i gotowi aby brać od życia co nam daje i korzystać z niego  skłamałabym ,że pełnymi garściami  chociaż na swój sposób  to może i tak jest .
 Mimo  tych wszystkich zawiłości w naszym życiu  trudnych decyzji i wyborów, postanowiliśmy nie odbierać  naszemu malutkiemu Bartusiowi  przyjemności z tak dużego wydarzenia jakim są 18 urodziny i zdajemy sobie sprawę ,że w jego życiu to będzie jedna i jedyna taka  uroczystość, mam nadzieję ,że  stanęliśmy na wysokości zadania i imprezki  były udane  a prezenty się spodobały naszemu solenizantowi. Piszę imprezki  gdyż jak na prawdziwego balangowicza przystało  były dwie uroczystości  pierwsza w ośrodku OREW  gdzie Bartek uczęszcza na codzienne zajęcia i tutaj bardzo dziękujemy pani Monice i Kasi za przygotowanie cudownej imprezki były , balony, bańki i  bardzo przydatny prezent w postaci masażera. A druga imprezka była w domu z rodziną i przyjaciółmi, były również balony którre Bartek uwielbia , był tort i piękne dotykowe prezenty.

 

Dzisiaj pierwszy dzień świąt z tej okazji przyjmijcie życzenia przede wszystkim zdrowych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia oby nowy rok był lepszy od mijającego.

Przy okazji bardzo dziękujemy pani Ludowice i Teresie za kartkę świąteczną i prezent w postaci znaczków.

Pani  pamiętają o nas w każde święta.

Dziękujemy

My wczorajszą wigilię spędziliśmy z naszymi rodzicami a jutro wyruszamy  do pracy Łukasz i Bartek będą przez dwa tygodnie uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym. 

Kochani jakieś dwa miesiące temu   uruchomiliśmy zbiórkę na rehabilitację chłopców. Niestety zbiórka 1% z każdym rokiem jest coraz słabsza, a koszt   zakupu lekarstw i środków medycznych dla chłopców  to koszt  w granicach 1400zł msc. do tego dochodzi rehabilitacja już nie wspomnę o sprzętach tj. wózek  czy chociażby buty ortopedyczne, ja zdaję sobie sprawę  ,że chłopcy  są dorośli  i w takich wypadkach ta pomoc niestety jest sporadyczna i większe powodzenie mają akcje spektakularne ale mimo wszystko  bardzo prosimy  o udostępnianie naszej zbiórki w mediach społecznościowych  a za każdą pomoc, wpłatę będziemy bardzo wdzięczni.

Link do zbiórki na dole pod zdjęciami.

 

 

 

 

Wakacje, turnus, podnośnik.

Już od kilkunastu lat Łukasz i Bartosz w czasie wakacji spędzają dwa tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym  w ośrodku "Neuron" w Małym Gacnie. Na turnusie  dzielnie ćwiczyli,nabierali sił i  sprawności . W czasie gdy dzieci mają zajęcia rodzice mają czas na  chociażby nawet spokojne napicie się kawy i spędzenie czasu wśród  ludzi. 

Niestety  już kolejny rok nie wyjeżdżamy z chłopcami na tzw wakacje czyli jak to było w naszym przypadku z przyjaciółmi nad morze , Łukasz już jest bardzo  duży ciężko jest nam syna co sekundę przekładać  a waży nie co ponad 80 kg. do tego  nie bardzo cieszy go wiatr  i płaczę ,  gdzie znowu Bartek jak tylko poczuje, że coś wieje jest mega szczęśliwy. Nie są to łatwe wybory i decyzje . Też wolelibyśmy żeby to  nasze życie było łatwiejsze, ale nie jest i trzeba cieszyć się z małych rzeczy. Dlatego  oprócz  turnusu rehabilitacyjnego  resztę wakacji spędziliśmy  w naszym ogrodzie gdzie chłopcy mają praktycznie wszystko co potrzebują hamak, huśtawkę i basen z bąbelkami, a  Łukasz gdy tylko nie ma ochoty  na spędzanie czasu na świeżym powietrzu   wraca do swojego ukochanego pokoju gdzie czuje się bezpiecznie.

Ze smutnych wiadomości to od czerwca leczymy pęknięcie na łokciu Łukasza  dzisiaj jest już lepiej  ale to po trzech miesiącach czyszczenia i oklejania specjalnymi plastrami. Potem doszło leczenie brzydkiego odcisku ale z tym już sobie poradziliśmy. Bardzo dziękujemy naszej pani doktor chirurg Klaudii która była z nami w stałym kontakcie i nawet pofatygowała się i przyjechała do Łukasza na wizytę domową

W tym roku też podjęliśmy decyzję o zamontowaniu podnośnika ściennego  którego podstawę mamy w łazience i w pokoju Łukasza . Koszt takiego cudeńka to 9100 zł na szczęście uzyskaliśmy dofinansowanie z PCPR,