Zaległości

 Witam kochani po dłuższej przerwie, z góry przepraszam za brak informacji na stronie chłopców, ale niestety  to co się u nas działo musiałam trochę ogarnąć  w swojej głowie.Najlepiej zacznę od początku  w sierpniu udało się nam wyjechać na turnus rehabilitacyjny  do naszego  ośrodka ''Neuron'' w Małym Gacnie,gdzie chłopcy mają codziennie zajęcia  dobrane odpowiednio do schorzeń każdego pacjenta. I już na turnusie zauważyliśmy ,że nasz młodszy syn Bartosz zaczyna się dziwnie zachowywać jest osłabiony i apatyczny. Po powrocie z turnusu zdecydowanie stan syna był co raz gorszy a po dwóch dniach nie potrafił nawet stanąć na własnych nogach. Byliśmy przerażeni , za chwilę doszło  do tego bardzo wysokie ciśnienie i tętno. Dodam jeszcze ,że 30 czerwca nasz syn w wieku  16,5 lat miał najprawdopodobniej pierwszy w swoim życiu napad padaczki. Na nasze szczęście  pediatra zaraz do nas przyjechała i postanowiła skierować nas na cito na oddział neurologi w GCZDz w Katowicach.  Pojechaliśmy  do szpitala spakowani  ze łzami w oczach, czując ogromną bezsilność i strach, wiemy jak  trudna jest sytuacja ze względu na Covid  do tego pogarszający się stan zdrowia Bartka a z drugiej strony Łukasz w domu który tez potrzebuje opieki . Jak to wszystko zorganizować żeby było dobrze. Gdy przyjechaliśmy do szpitala  zaraz zostaliśmy przyjęci na SOR i tam lekarze mieli zdecydować co dalej, Zaczęto od zwykłych badań krwi, podejrzewano  problemy z sercem następnie, zaczęto  całą diagnostykę  syn miał wykonane: usg bioder, rtg bioder, usg brzucha, ukg serca, ekg serca,  konsultacja neurologiczna i kardiologiczna aż na końcu zdecydowano o wykonaniu  tk głowy. W szpitalu spędziliśmy na SORze prawie 12 godzin niestety  ze względu na sytuację epidemiologiczną w tym czasie   z pacjentem może być tylko jeden opiekun , mąż w tym czasie  był w samochodzie i czekał na jakiekolwiek info co się z nami dzieje,co gorsze brak zasięgu  utrudniał sytuację. Po wykonaniu wszystkich badań  dowiedzieliśmy się , że nasz syn  po pierwsze ma stan zapalny bioder i płyn ok 1cm tutaj po konsultacji chirurga z ortopedą  wstępnie chcieli syna zostawić na oddziale a ze względu na to że jest to pacjent i tak można powiedzieć leżący  wypuścili nas do domu z  zaleceniem przyjmowania lekarstw i nie wstawania  przez okres dwóch tygodni. A po drugie w tk głowy wyszły zmiany guzki co do których  musieliśmy wykonać dalszą diagnostykę do domu poszliśmy z zaleceniem wykonania rezonansu magnetycznego głowy. I w tym momencie zaczyna się na nowo nasza droga niestety rezonansu dzieciom nie można zrobić ambulatoryjnie, trzeba się położyć w szpitalu. Żeby zrobić rezonans musieliśmy otrzymać skierowanie od neurologa , najbliższy termin  w poradni  był dopiero za rok mimo tego że Bartka obowiązuje ustawa za życiem  niestety w GCZDz  90% dzieci jest na ustawie za życiem. Zaczęliśmy szukać innej drogi  wizyta prywatna u pani dr.Głuszkiewicz która naświetliła nam całą naszą sytuację  pokierowała do ludzi którzy mogą się dzisiaj zająć naszą diagnostyką , zasugerowała  badanie gentyczne, które w polsce są  od 5 lat na dużo wyższym poziomie niż to było 20 lat temu. Wspólnie z panią doktor ustaliliśmy drogę. Naj[pierw wykonaliśmy rezonans magnetyczny  głowy w Krakowie  taka przyjemność z narkozą to koszt 950zł. Potem gdy była już płytka  to wraz ze zdjęciami poprzednich badań zawieżliśmy do pani profesor radiologi która miała  jeszcze raz opisać  wszystkie zdjęcia od urodzenia. I tutaj się okazało że zmiany  były już gdy Bartek był mały ale radiolog który to opisywał uwaga nie zauważył. I niestety tu zła wiadomość  te zmiany są napadowe. Potem nastąpiła konsultacja genetyczna u pani profesor Aleksandry Jezeli Stanek która  powiedziała , że nas doskonale rozumie  bo wiadomo że badania  nie uzdrowią naszych dzieci ale będziemy wiedzieć czego jeszcze w tej chorobie możemy się spodziewać,na co możemy być przygotowani i jak  można pomóc naszym dzieciom. Pani profesor zaproponowała  badanie WES  które  prowadzi pan profesor  Rafał Płoski z Zakładu Genetyki Medycznej  w Warszawie. po rozmowie z panem profesorem doszliśmy do wniosku ,że nasza sytuacja jest bardziej zawikłana  i trzeba przeprowadzić  bardziej  rozwinięte  badane genomu a mianowicie WGS którego koszt to 10 tys złotych. 4 listopada krew całej naszej rodziny pojechała do Warszawy  badanie jest w toku a  czas oczekiwania na wyniki to ok 3 miesięcy. Niestety koszt badania jest olbrzymi i pochłonął wszystkie  zgromadzone do tej pory środki finansowe  i wpłaty z 1% podatku  dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc .

  w postaci przekazania 1% podatku dla braci w rubryce 

KRS wpisujemy 0000037904
w rubryce na podanie celu szczegółowego należy wpisać:

2809 JASZCZUR ŁUKASZ I BARTOSZ

Darmowe rozliczenie Pit 2018/2019

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
2809 Jaszczur Łukasz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 wdzięczni rodzice Joanna i Jacek

Niżej fotorelacja z turnusu ,ćwiczenia i trochę relaksu ze strażakami. 

Bartek na sali segregacji GCZDz po badaniu TK głowy

Bardzo chcielibyśmy podziękować wszystkim lekarzom którzy w tym dniu badali  naszego syna , w 12 godzin mieliśmy przeprowadzone wiele badań  bez przyjęcia do szpitala na oddział. Wszyscy pracownicy w  szpitalu podeszli do nas z wielką troską i  udzielili nam bardzo dużo wsparcie. 

DZIĘKUJEMY 

Lustrzane odbicie

MAMY TO
Jakieś 3 lata temu zobaczyłam piękne zdjęcie na którym była dziewczynka na wózku a jej lustrzanym odbiciem była tańcząca baletnica w postaci cienia na drzewie. Zdjęcie bardzo mi się spodobało do tego stopnia że zaczekam szukać kogoś kto będzie w stanie zrobić takie cudo z wizerunkiem moich dzieci. Niestety okazało się to bardzo trudne a droga do powstania takiego cudeńka była bardzo długa i trwała aż trzy lata. Pytałam kilka osób którzy myślałam, że dadzą radę , ale jedni nie mieli czasu, inni pomimo najszczerszych chęci nie potrafili albo też ktoś zrobił ale na zasadzie odczep się. I tak do tematu wracałam kilka razy aż tu wreszcie postanowiłam napisać ogłoszenie na portalu fotograficznym. Na ogłoszenie odpowiedziało kilka osób,ku mojemu zaskoczeniu były też dwie osoby które napisały że pomysł jest  super ale jak dla nich zbyt trudne zadanie gdyż nie mają jeszcze takich umiejętności i wtedy do mnie doszło, że jest to jednak wyższa szkoła jazdy. Na początku nawiązałam kontakt z panią Kasią , a raczej to Ona zaraz do mnie zadzwoniła z propozycją , że z przyjemnością spełni moje małe marzenie i zrobi to zlecenie. Rozmawiałyśmy trochę na różne tematy jakbyśmy się już znały co najmniej kilka lat. Potem pani Kasia zaczęła tworzyć to nasze piękne dzieło i bardzo się cieszę że właśnie dzisiaj w dniu moich urodzin mogę się pochwalić takim cudeńkiem a na naszej ścianie będzie wisiał  olbrzymi obraz który właśnie również dzisiaj został wydrukowany  i niebawem do nas dotrze za co z całego serca dziękuję  panu Pawłowi z ''Artepoint''
Zapraszamy serdecznie na stronę pani Kasi , a my jeszcze raz z całego serducha dziękujemy za to piękne dzieło https://www.instagram.com/kasiakropka1/

• https://www.facebook.com/KasiaKropak

Strona firmy która wydrukowała obraz
https://www.instagram.com/artepoint_pl/ 

Artepoint.pl

Kwarantanna z niepełnosprawnymi dziećmi

Od 12 marca wszystko zaczęło nabierać tempa i w naszym kraju. Kwarantanna i pierwsze obostrzenia w związku z koronawirusem Covid-19 w postaci zamkniętych szkół i ośrodków od 16 marca aż do ? No właśnie do kiedy dzisiaj wiemy że najwcześniej dzieci do szkoły i ośrodków pójdą 27 kwietnia chociaż myślę , że nikt w to nie wierzy.

Pierwsze dni były dla wszystkich bardzo ciężkie nie bardzo wiedzieliśmy co się dzieje, duży natłok różnych informacji prawdziwych czy też nie każdy z nas oceniał po swojemu, braki w sklepach ludzie wpadli w lekką panikę. A dla wielu z Was pierwszy tydzień  spędzony w tzw zamknięciu z rodziną własnymi dziećmi i mężem okazał się wielką udręką i koszmarem,  większość z Was mówiła, że zwariuje, i nie da rady. Teraz niechcący wszyscy dostają lekcję z tego , jak wygląda życie rodzin z niepełnosprawnymi osobami bez względu na dzień i porę roku, wirus czy też jego brak. My jesteśmy latami a i nawet do końca życia przykuci do wózków inwalidzkich naszych dzieci, często do łóżek i respiratorów. Wielu z nas jest więżniami własnych domów bez względu na to czy jest wirus czy go nie ma. W czasie kiedy Wy narzekacie, że już nie macie co sprzątać bo już wszystko  zrobiliście my nie mamy na to czasu pomimo naszych najszczerszych chęci, a gdy już mamy czas   to w nocy ale wtedy najnormalniej w świecie padamy ze zmęczenia i wybieramy kilka godzin snu . Wielu z nas rodziców dzieci niepełnosprawnych głęboko wierzy w to że ta cała sytuacja nauczy ludzi empatii i pomocy. Może,  chociaż ja osobiście wątpię. Wiele osób teraz pomaga szyje maseczki, rozdaje je , restauracje przygotowują posiłki dla pracowników służby zdrowia , wolontariusze robią zakupy osobom potrzebującym wiele fundacji ruszyło z pomocą itd. Ale w całej tej sytuacji są też ludzie którzy jątrzą narzekają czy hejtują i takich osób już chyba nic i nikt nie zmieni.

Nie będę pisała że dla nas rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi ten czas jest bardziej czy mniej ciężki. Nasze życie ogólnie nie jest łatwe i nigdy nie było, bardzo się różni od waszego. Życie z jedną osobą niepełnosprawną nie jest łatwe a co dopiero z dwoma. Nasza codzienność na kwarantannie jest taka, że chłopcy nie chodzą do ośrodka gdzie spełniają swój obowiązek szkolny w grupie rewalidacyjnej i wiem, że teraz wielu z was powie ale moje dzieci też nie chodzą do szkoły. Otóż tak z tą różnicą , że nasze dzieci nie zajmą się sobą, nie poczytają książki, nie pograją na kompie, nie umyją się, nie zjedzą sami posilku, nie pograją w gry, nie ułożą  klocków, trzeba ich umyć, ubrać, nakarmić przez gastrostomię, ugotować, zmiksować, pomasować, zmienić pieluchę, przygotować leki, zająć czymkolwiek w miarę możliwości ich rozwoju, umiejętności  i potrzeb danego dziecka no i oczywiście chęci a z tym to już jest ciężko. A najgorsze jest to, że wszystkie osoby niepełnosprawne w tym czasie są pozbawione rehabilitacji i często jest tak, że to czego uczyli się tak długo na co pracowali lata może się cofnąć w jeden miesiąc.

 Łukasz bardzo często się denerwuje a my też nie zawsze wiemy o co chodzi czy go coś boli, czy mu się nudzi, czy po prostu ma zły dzień. Nie chce być na dworze , nie chce jeżdzić na wózku, nie chce się bawić, nie chce być  masowany i krzyczy. Skończy krzyczeć Łukasz to zaczyna Bartek chociaż  trzeba przyznać, że robi to zdecydowanie rzadziej niż starszy brat i łatwiej jest  nam się  porozumieć z młodszym synem. My nigdy nie narzekaliśmy zawsze staraliśmy  się aby chłopcom było jak najlepiej.  Wiem, że czas nie jest łatwy dla Wszystkich ale dla Was ta cała sytuacja się skończy co za różnica czy za tydzień , miesiąc, czy dwa miesiące, ale się skończy. A większość rodzin z osobami niepełnosprawnymi nie zna innego życia, większość mam wychowuje swoje dzieci samotnie, często nie mają wyjść jak do sklepu, muszą co dziennie prosić innych o pomoc.

Trzeba to przetrwać nie ma innego wyjścia może to czas, żeby się zaprzyjażnić, przemyśleć co jest dla nas dobre a co nie.

Kwarantanna Jaszczurkowa w miarę możliwości i upodobań Łukasza i Bartka wygląda tak jak na załączonych obrazkach, i niech Was nie zmyli ten piękny krajobraz podwórka. Tak mieszkamy w małym parterowym domku gdzie chłopcy mają kilka metrów  ale to żeby chcieli wyjść na dwór i żeby ich czymś zainteresować  żeby chcieli być na dworze to nie jest takie łatwe. Chłopcy cały czas manipulują rączkami  cały ich świat to są ich dłonie . Dłonie zastępują im wzrok i słuch dwa najważniejsze zmysły.  Często się nudzą potrzebują nowych bodżców, przedmiotów do manipuilacji  a to dosłownie może być wszystko. Jednak przez 21 lat  w naszych głowach powstała już pustka i nam się skończyły pomysły. Często znajomi którzy robią porządki u swoich dzieci przynoszą różne  gadżety, nie jeden by to wyrzucił bo to są zniszczone zabawki a dla naszych dzieci  są to super nowe  doświadczenia.

Na tyle jesteśmy z mężem zmęczeni i bezsilni, że podjęliśmy trudną decyzję iż w tym roku nie wyjeżdżamy z chłopcami nad morze, nie sprawia im to już tyle radości co kiedyś, łazienki nie są dostosowane dla niepełnosprawnych, Bartek lubi wiatr, Łukasz  nie trawi.  Bartek ma duszę rajdowca uwielbia wygłupy i  wszelkie drgania  a Łukasz  jak najedzie wózkiem na kamyk to już ma duży stres. a uszczęśliwiać chłopców na siłę kiedy oni tego nie chcą to kompletnie bez sensu. Łukasz i Bartosz lubią mieć zajęcia  dlatego  jeśli tylko pieniążki nam  będą na to pozwalały to dalej będziemy walczyć o zdrowie i siłę dla naszych dzieci  czyli kierunek turnus Małe Gacno i ośrodek "Neuron" tam jest nasze miejsce na ziemi. Dlatego mimo  trudnej sytuacji pamiętajcie, że i tak musicie rozliczyć się z fiskusem i jeśli nie macie komu przekazać swojego 1% podatku to możecie to zrobić dla naszych dzieci  za co my będziemy Wam bardzo wdzięczni. 
KRS-0000037904
Inne informacje uzupełniające -2809 JASZCZUR ŁUKASZ I BARTOSZ
Walczymy od 21 lat  i będziemy dalej walczyć o każdy  lepszy dzień dla naszych dzieci. 
Często  ludzie nas pytają skąd w nas tyle siły, wiecie skąd ? A stąd , że nie jesteśmy sami, mamy rodziców którzy  chętnie zostaną z chłopcami a dzięki temu możemy wyjść na kilka godzin do znajomych , nabrać sił i choć na chwilę żyć  tak jak każdy z Was żyje na co dzień. Mamy przyjaciół przez duże P którzy o nas pamiętaj w zwykłych codziennych sytuacjach i to jest dla nas najważniejsze , nie jesteśmy sami. I za to dziękujemy  Wam Wszystkim i każdemu z osobna.

Justyna P dzięki za mikser klockowy z którym Bartek się bardzo zaprzyjażnił .

Ewelina P dzięki za wspaniałe zegarki.....

Asia Ł dzięki za cudne  szmatki edukacyjne

Pani Ludwice i Teresie dziękujemy za  stałą pamięć od kilku lat  na każde święta  dostajemy od nich kartkę świąteczną a w środku znaczki , które są nam bardzo potrzebne do wysyłania apeli.

Dziękujemy panu Tomkowi S który od kilku lat koordynuje i nakręca akcję zbierania plastikowych nakrętek 

Dziękujemy korporacji Taxi Rabat za  pomoc przy zwożeniu i odbierani nakrętek

Dzięki Waszej pomocy i wsparciu dajemy radę  i mimo zmęczenia czasem  dużej bezsilności , ta myśl, że nie jesteśmy sami  daję nam siłę do dalszej walki. 
Całe nasze życie, cały nasz dom, cała nasza codzienność ustawiona jest pod chłopców ich potrzeby tj; zapachy, masaże, hydromasaże, huśtawki, bujaki, zabawki edukacyjne. bańki.
Ręce chłopców to są ich oczy 
 rękami poznają  cały otaczający ich świat

Przez stronę chłopców w fundacji można się bezpośrednio rozliczyć

https://dzieciom.pl/podopieczni/2809