Witam kochani po dłuższej przerwie, z góry przepraszam za brak informacji na stronie chłopców, ale niestety to co się u nas działo musiałam trochę ogarnąć w swojej głowie.Najlepiej zacznę od początku w sierpniu udało się nam wyjechać na turnus rehabilitacyjny do naszego ośrodka ''Neuron'' w Małym Gacnie,gdzie chłopcy mają codziennie zajęcia dobrane odpowiednio do schorzeń każdego pacjenta. I już na turnusie zauważyliśmy ,że nasz młodszy syn Bartosz zaczyna się dziwnie zachowywać jest osłabiony i apatyczny. Po powrocie z turnusu zdecydowanie stan syna był co raz gorszy a po dwóch dniach nie potrafił nawet stanąć na własnych nogach. Byliśmy przerażeni , za chwilę doszło do tego bardzo wysokie ciśnienie i tętno. Dodam jeszcze ,że 30 czerwca nasz syn w wieku 16,5 lat miał najprawdopodobniej pierwszy w swoim życiu napad padaczki. Na nasze szczęście pediatra zaraz do nas przyjechała i postanowiła skierować nas na cito na oddział neurologi w GCZDz w Katowicach. Pojechaliśmy do szpitala spakowani ze łzami w oczach, czując ogromną bezsilność i strach, wiemy jak trudna jest sytuacja ze względu na Covid do tego pogarszający się stan zdrowia Bartka a z drugiej strony Łukasz w domu który tez potrzebuje opieki . Jak to wszystko zorganizować żeby było dobrze. Gdy przyjechaliśmy do szpitala zaraz zostaliśmy przyjęci na SOR i tam lekarze mieli zdecydować co dalej, Zaczęto od zwykłych badań krwi, podejrzewano problemy z sercem następnie, zaczęto całą diagnostykę syn miał wykonane: usg bioder, rtg bioder, usg brzucha, ukg serca, ekg serca, konsultacja neurologiczna i kardiologiczna aż na końcu zdecydowano o wykonaniu tk głowy. W szpitalu spędziliśmy na SORze prawie 12 godzin niestety ze względu na sytuację epidemiologiczną w tym czasie z pacjentem może być tylko jeden opiekun , mąż w tym czasie był w samochodzie i czekał na jakiekolwiek info co się z nami dzieje,co gorsze brak zasięgu utrudniał sytuację. Po wykonaniu wszystkich badań dowiedzieliśmy się , że nasz syn po pierwsze ma stan zapalny bioder i płyn ok 1cm tutaj po konsultacji chirurga z ortopedą wstępnie chcieli syna zostawić na oddziale a ze względu na to że jest to pacjent i tak można powiedzieć leżący wypuścili nas do domu z zaleceniem przyjmowania lekarstw i nie wstawania przez okres dwóch tygodni. A po drugie w tk głowy wyszły zmiany guzki co do których musieliśmy wykonać dalszą diagnostykę do domu poszliśmy z zaleceniem wykonania rezonansu magnetycznego głowy. I w tym momencie zaczyna się na nowo nasza droga niestety rezonansu dzieciom nie można zrobić ambulatoryjnie, trzeba się położyć w szpitalu. Żeby zrobić rezonans musieliśmy otrzymać skierowanie od neurologa , najbliższy termin w poradni był dopiero za rok mimo tego że Bartka obowiązuje ustawa za życiem niestety w GCZDz 90% dzieci jest na ustawie za życiem. Zaczęliśmy szukać innej drogi wizyta prywatna u pani dr.Głuszkiewicz która naświetliła nam całą naszą sytuację pokierowała do ludzi którzy mogą się dzisiaj zająć naszą diagnostyką , zasugerowała badanie gentyczne, które w polsce są od 5 lat na dużo wyższym poziomie niż to było 20 lat temu. Wspólnie z panią doktor ustaliliśmy drogę. Naj[pierw wykonaliśmy rezonans magnetyczny głowy w Krakowie taka przyjemność z narkozą to koszt 950zł. Potem gdy była już płytka to wraz ze zdjęciami poprzednich badań zawieżliśmy do pani profesor radiologi która miała jeszcze raz opisać wszystkie zdjęcia od urodzenia. I tutaj się okazało że zmiany były już gdy Bartek był mały ale radiolog który to opisywał uwaga nie zauważył. I niestety tu zła wiadomość te zmiany są napadowe. Potem nastąpiła konsultacja genetyczna u pani profesor Aleksandry Jezeli Stanek która powiedziała , że nas doskonale rozumie bo wiadomo że badania nie uzdrowią naszych dzieci ale będziemy wiedzieć czego jeszcze w tej chorobie możemy się spodziewać,na co możemy być przygotowani i jak można pomóc naszym dzieciom. Pani profesor zaproponowała badanie WES które prowadzi pan profesor Rafał Płoski z Zakładu Genetyki Medycznej w Warszawie. po rozmowie z panem profesorem doszliśmy do wniosku ,że nasza sytuacja jest bardziej zawikłana i trzeba przeprowadzić bardziej rozwinięte badane genomu a mianowicie WGS którego koszt to 10 tys złotych. 4 listopada krew całej naszej rodziny pojechała do Warszawy badanie jest w toku a czas oczekiwania na wyniki to ok 3 miesięcy. Niestety koszt badania jest olbrzymi i pochłonął wszystkie zgromadzone do tej pory środki finansowe i wpłaty z 1% podatku dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc .
w postaci przekazania 1% podatku dla braci w rubryce
KRS wpisujemy 0000037904
w rubryce na podanie celu szczegółowego należy wpisać:
w rubryce na podanie celu szczegółowego należy wpisać:
2809 JASZCZUR ŁUKASZ I BARTOSZ
Darmowe rozliczenie Pit 2018/2019
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
2809 Jaszczur Łukasz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
wdzięczni rodzice Joanna i Jacek
Niżej fotorelacja z turnusu ,ćwiczenia i trochę relaksu ze strażakami.
Bartek na sali segregacji GCZDz po badaniu TK głowy
Bardzo chcielibyśmy podziękować wszystkim lekarzom którzy w tym dniu badali naszego syna , w 12 godzin mieliśmy przeprowadzone wiele badań bez przyjęcia do szpitala na oddział. Wszyscy pracownicy w szpitalu podeszli do nas z wielką troską i udzielili nam bardzo dużo wsparcie.
DZIĘKUJEMY
