Łukasz i Bartosz Jaszczur: Kwarantanna z niepełnosprawnymi dziećmi

Od 12 marca wszystko zaczęło nabierać tempa i w naszym kraju. Kwarantanna i pierwsze obostrzenia w związku z koronawirusem Covid-19 w postaci zamkniętych szkół i ośrodków od 16 marca aż do ? No właśnie do kiedy dzisiaj wiemy że najwcześniej dzieci do szkoły i ośrodków pójdą 27 kwietnia chociaż myślę , że nikt w to nie wierzy.

Pierwsze dni były dla wszystkich bardzo ciężkie nie bardzo wiedzieliśmy co się dzieje, duży natłok różnych informacji prawdziwych czy też nie każdy z nas oceniał po swojemu, braki w sklepach ludzie wpadli w lekką panikę. A dla wielu z Was pierwszy tydzień spędzony w tzw zamknięciu z rodziną własnymi dziećmi i mężem okazał się wielką udręką i koszmarem, większość z Was mówiła, że zwariuje, i nie da rady. Teraz niechcący wszyscy dostają lekcję z tego , jak wygląda życie rodzin z niepełnosprawnymi osobami bez względu na dzień i porę roku, wirus czy też jego brak. My jesteśmy latami a i nawet do końca życia przykuci do wózków inwalidzkich naszych dzieci, często do łóżek i respiratorów. Wielu z nas jest więżniami własnych domów bez względu na to czy jest wirus czy go nie ma. W czasie kiedy Wy narzekacie, że już nie macie co sprzątać bo już wszystko zrobiliście my nie mamy na to czasu pomimo naszych najszczerszych chęci, a gdy już mamy czas to w nocy ale wtedy najnormalniej w świecie padamy ze zmęczenia i wybieramy kilka godzin snu . Wielu z nas rodziców dzieci niepełnosprawnych głęboko wierzy w to że ta cała sytuacja nauczy ludzi empatii i pomocy. Może, chociaż ja osobiście wątpię. Wiele osób teraz pomaga szyje maseczki, rozdaje je , restauracje przygotowują posiłki dla pracowników służby zdrowia , wolontariusze robią zakupy osobom potrzebującym wiele fundacji ruszyło z pomocą itd. Ale w całej tej sytuacji są też ludzie którzy jątrzą narzekają czy hejtują i takich osób już chyba nic i nikt nie zmieni.

Nie będę pisała że dla nas rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi ten czas jest bardziej czy mniej ciężki. Nasze życie ogólnie nie jest łatwe i nigdy nie było, bardzo się różni od waszego. Życie z jedną osobą niepełnosprawną nie jest łatwe a co dopiero z dwoma. Nasza codzienność na kwarantannie jest taka, że chłopcy nie chodzą do ośrodka gdzie spełniają swój obowiązek szkolny w grupie rewalidacyjnej i wiem, że teraz wielu z was powie ale moje dzieci też nie chodzą do szkoły. Otóż tak z tą różnicą , że nasze dzieci nie zajmą się sobą, nie poczytają książki, nie pograją na kompie, nie umyją się, nie zjedzą sami posilku, nie pograją w gry, nie ułożą klocków, trzeba ich umyć, ubrać, nakarmić przez gastrostomię, ugotować, zmiksować, pomasować, zmienić pieluchę, przygotować leki, zająć czymkolwiek w miarę możliwości ich rozwoju, umiejętności i potrzeb danego dziecka no i oczywiście chęci a z tym to już jest ciężko. A najgorsze jest to, że wszystkie osoby niepełnosprawne w tym czasie są pozbawione rehabilitacji i często jest tak, że to czego uczyli się tak długo na co pracowali lata może się cofnąć w jeden miesiąc.

Łukasz bardzo często się denerwuje a my też nie zawsze wiemy o co chodzi czy go coś boli, czy mu się nudzi, czy po prostu ma zły dzień. Nie chce być na dworze , nie chce jeżdzić na wózku, nie chce się bawić, nie chce być masowany i krzyczy. Skończy krzyczeć Łukasz to zaczyna Bartek chociaż trzeba przyznać, że robi to zdecydowanie rzadziej niż starszy brat i łatwiej jest nam się porozumieć z młodszym synem. My nigdy nie narzekaliśmy zawsze staraliśmy się aby chłopcom było jak najlepiej. Wiem, że czas nie jest łatwy dla Wszystkich ale dla Was ta cała sytuacja się skończy co za różnica czy za tydzień , miesiąc, czy dwa miesiące, ale się skończy. A większość rodzin z osobami niepełnosprawnymi nie zna innego życia, większość mam wychowuje swoje dzieci samotnie, często nie mają wyjść jak do sklepu, muszą co dziennie prosić innych o pomoc.

Trzeba to przetrwać nie ma innego wyjścia może to czas, żeby się zaprzyjażnić, przemyśleć co jest dla nas dobre a co nie.

Kwarantanna Jaszczurkowa w miarę możliwości i upodobań Łukasza i Bartka wygląda tak jak na załączonych obrazkach, i niech Was nie zmyli ten piękny krajobraz podwórka. Tak mieszkamy w małym parterowym domku gdzie chłopcy mają kilka metrów ale to żeby chcieli wyjść na dwór i żeby ich czymś zainteresować żeby chcieli być na dworze to nie jest takie łatwe. Chłopcy cały czas manipulują rączkami cały ich świat to są ich dłonie . Dłonie zastępują im wzrok i słuch dwa najważniejsze zmysły. Często się nudzą potrzebują nowych bodżców, przedmiotów do manipuilacji a to dosłownie może być wszystko. Jednak przez 21 lat w naszych głowach powstała już pustka i nam się skończyły pomysły. Często znajomi którzy robią porządki u swoich dzieci przynoszą różne gadżety, nie jeden by to wyrzucił bo to są zniszczone zabawki a dla naszych dzieci są to super nowe doświadczenia.

Na tyle jesteśmy z mężem zmęczeni i bezsilni, że podjęliśmy trudną decyzję iż w tym roku nie wyjeżdżamy z chłopcami nad morze, nie sprawia im to już tyle radości co kiedyś, łazienki nie są dostosowane dla niepełnosprawnych, Bartek lubi wiatr, Łukasz nie trawi. Bartek ma duszę rajdowca uwielbia wygłupy i wszelkie drgania a Łukasz jak najedzie wózkiem na kamyk to już ma duży stres. a uszczęśliwiać chłopców na siłę kiedy oni tego nie chcą to kompletnie bez sensu. Łukasz i Bartosz lubią mieć zajęcia dlatego jeśli tylko pieniążki nam będą na to pozwalały to dalej będziemy walczyć o zdrowie i siłę dla naszych dzieci czyli kierunek turnus Małe Gacno i ośrodek "Neuron" tam jest nasze miejsce na ziemi. Dlatego mimo trudnej sytuacji pamiętajcie, że i tak musicie rozliczyć się z fiskusem i jeśli nie macie komu przekazać swojego 1% podatku to możecie to zrobić dla naszych dzieci za co my będziemy Wam bardzo wdzięczni.
KRS-0000037904
Inne informacje uzupełniające -2809 JASZCZUR ŁUKASZ I BARTOSZ
Walczymy od 21 lat i będziemy dalej walczyć o każdy lepszy dzień dla naszych dzieci.
Często ludzie nas pytają skąd w nas tyle siły, wiecie skąd ? A stąd , że nie jesteśmy sami, mamy rodziców którzy chętnie zostaną z chłopcami a dzięki temu możemy wyjść na kilka godzin do znajomych , nabrać sił i choć na chwilę żyć tak jak każdy z Was żyje na co dzień. Mamy przyjaciół przez duże P którzy o nas pamiętaj w zwykłych codziennych sytuacjach i to jest dla nas najważniejsze , nie jesteśmy sami. I za to dziękujemy Wam Wszystkim i każdemu z osobna.

Justyna P dzięki za mikser klockowy z którym Bartek się bardzo zaprzyjażnił .

Ewelina P dzięki za wspaniałe zegarki.....

Asia Ł dzięki za cudne szmatki edukacyjne

Pani Ludwice i Teresie dziękujemy za stałą pamięć od kilku lat na każde święta dostajemy od nich kartkę świąteczną a w środku znaczki , które są nam bardzo potrzebne do wysyłania apeli.

Dziękujemy panu Tomkowi S który od kilku lat koordynuje i nakręca akcję zbierania plastikowych nakrętek

Dziękujemy korporacji Taxi Rabat za pomoc przy zwożeniu i odbierani nakrętek

Dzięki Waszej pomocy i wsparciu dajemy radę i mimo zmęczenia czasem dużej bezsilności , ta myśl, że nie jesteśmy sami daję nam siłę do dalszej walki.
Całe nasze życie, cały nasz dom, cała nasza codzienność ustawiona jest pod chłopców ich potrzeby tj; zapachy, masaże, hydromasaże, huśtawki, bujaki, zabawki edukacyjne. bańki.
Ręce chłopców to są ich oczy
rękami poznają cały otaczający ich świat