WESELE Z KLASĄ !!

Trochę ponad rok temu wpadliśmy na pomysł zorganizowania akcji "Wesele z klasą".

Niezmiernie miło nam poinformować , że w akcji udział wzięły już dwie młode pary.

 

 Państwo Małgorzata i Paweł wzięli ślub 03.06.2017r  zapraszając gości na swój ślub poinformowali ich aby na wesele zamiast kwiatów, goście przynieśli w osobnej kopercie drobny datek na leczenie chłopców a potem młoda para wpłaciła zebrane pieniążki na subkonto  chłopców w fundacji, i tym oto pięknym sposobem subkonto chłopców w fundacji powiększyło się o kwotę 560zł.

Druga para państwo Beata i Krzysztof  wzięli ślub 05.08.2017r i również poprosili swoich gości aby na wesele zamiast kwiatów, goście przynieśli w osobnej kopercie drobny datek na leczenie chłopców a potem młoda para wpłaciła zebrane pieniążki na subkonto  chłopców w fundacji, i tym oto pięknym sposobem subkonto chłopców w fundacji powiększyło się o kwotę 1180zł.

Wszystkim gościom bardzo dziękujemy za wsparcie Łukasza i Bartosza.

A Nowożeńcom życzymy Abyście przeszli przez życie razem,
z uśmiechem na ustach,
z szacunkiem i zrozumieniem.

Bardzo dziękujemy za Wasze dobre serca i umiejętność dzielenia się swoim szczęściem z innymi.

Przypominamy na czym polega nasza akcja i zachęcamy młode pary  do udziału.

SZLACHETNA AKCJA - WESELE Z KLASĄ

W ten wyjątkowy dzień podaruj trochę  szczęścia innym.

Zamiast kwiatów na weselu pomóż chorym dzieciom Ślub i wesele to szczególny czas w życiu każdego człowieka, który warto uwiecznić nie tylko na fotografiach, ale i w sercach potrzebujących. Zapraszamy Państwa Młodych do udziału w szlachetnej akcji wsparcia Łukasza i Bartosza Jaszczur, by na Waszym weselu zamiast kwiatów, goście przynieśli w osobnej kopercie drobny datek na leczenie chłopców a potem młoda para wpłaci zebrane pieniążki na subkonto  chłopców w fundacji . Drodzy Nowożeńcy! Wy także możecie ofiarować swoje serce chorym dzieciom i realnie przyczynić się do poprawy ich zdrowia oraz lepszego samopoczucia. Każda okazja, czas i forma pomocy jest dobra, by pomagać!

„Prosimy Was Goście Mili byście zamiast kwiatów, dzieciom uśmiech sprawili, na wesele bukietów nie kupujcie, lecz pieniążki przygotujcie, będzie zbiórka na fundacje, chorych dzieci rehabilitacje.Kwiaty, choć piękne, szybko przemijają, pieniążki natomiast marzenia spełniają..."

Wszyscy którzy są chętni dołączyć do naszej akcji serdecznie zapraszamy. Nasze ulotki  możecie wręczyć wraz z zaproszeniem na ślub swoim gościom aby  poinformować ich o udziale w akcji. Zebrane w ten sposób pieniążki prosimy o wpłatę na: : Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul.Łomiańska 5 01-685 Warszawa nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: 2809 JASZCZUR ŁUKASZ I BARTOSZ - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Wakacje

Jak co roku  w lipcu  dwa tygodnie wakacji spędzamy  w ośrodku rehabilitacyjno-wypoczynkowym Relaks w Międzywodziu w gronie naszych znajomych i przyjaciół. Tym razem na wspólny wypad wybrało się aż 7 rodzin. Na pogodę nie mamy co narzekać a polskie plaże  zawsze bedą najpiękniejsze do tego basen w ośrodku , masaż krioterapia i prądy. Teraz już jesteśmy w domu i niestety do 21 sierpnia  bo dopiero wtedy otwierają nasz ośrodek. Bardzo dziękujemy wszystkim  za miło spędzone chwile no i do następnego roku.

 Wpis przeniesiony z 03.08.2017r.

http://zycie-braci-gluchoniewidomych.bloog.pl/id,362282768,title,Wakacje,index.html

Badania genetyczne

Nie wiem czy wszyscy śledzący losy  Łukasza i Bartosza wiedzą na co tak naprawdę chłopcy są chorzy. Otóż do dzisiaj  nasz zespół chorobowy nie został zdiagnozowany, wszystkie możliwe badania  które można przeprowadzić  w naszym kraju systematycznie  były robione  niestety   nie wykryto  uszkodzenia żadnego genu. Wiemy , że na dzień dzisiejszy Łukasz i Bartosz to dzieci całkowicie niewidome i niesłyszące , są karmieni dojelitowo, mają duże opóżnienie psychoruchowe i poruszają się na wózkach inwalidzkich- Bartek  potrafi przejść z pomocą  opiekuna co raz większe odległości. Na początku 2013 roku zadzwoniła do nas pani profesor Anna Obuchowicz która zna naszą historie właściwie od początku z pytaniem czy chłopcy są zdiagnozowani, bo jeśli nie to jest taki projekt w ramach badań naukowych w Stanach który obejmuje analizę genetyczną. Geny to fragmenty DNA, które dostarczają instrukcje do budowy białek, które powodują pracę naszego ciała. Te instrukcje są przechowywane w postaci kodu, kodu genetycznego. Jest to kod, który dziedziczy od rodziców i który możesz przekazać swoim dzieciom. Mutacje są błędami w instrukcji, które mogą spowodować złe lub niepoprawne produkowane białka. W tych przypadkach, mutacje mogą
powodować choroby, lub sprawić, że ktoś jest bardziej narażony na rozwój choroby . Jednakże Mutacja genu lub dotkniętych genów jeszcze nie zostały zidentyfikowane. Postarają  się znaleźć mutację lub dotknięty Gen stosując nowe metody zwane „exome sekwencjonowanie i sekwencjonowania całego genomu”. Te nowe
metody pozwolą  spojrzeć na wszystkie lub najważniejsze fragmenty naszego kodu genetycznego. W ten sposób postaramy się znaleźć dokładnie zmiany genetyczne, które powodują genetyczną chorobę w rodzinie.Celem tego badania jest znalezienie zmian genetycznych, które miały miejsce w Łukasza kodzie genetycznym i Kodzie genetycznym niektórych członków naszej rodziny, które doprowadziły do ​​choroby genetycznej. Ponieważ można znaleźć wiele możliwych zmian w  kodzie genetycznym, to jest bardzo pomocne, aby spojrzeć na kody genetyczne członków  rodziny, zarówno tych z chorobą i tych bez. To da nam więcej Informacji o tym które mutacje są główną przyczyną chorób genetycznych. Badania przeprowadzone w tym badaniu również pomogą nam zrozumieć więcej o naszej  chorobie i chorobach genetycznych w ogóle i jak nowe technologie mogą być wykorzystane w celu zapewnienia lepszych medycznych diagnoz i odpowiedniej opieki nad pacjentem. Badania będą prowadzone w: Baylor College of Medicine, TCH: Teksas Szpital Dziecięcy. My nie mając nic do stracenia zgodziliśmy się. Naukowcy mieli pracować  nad dopasowaniem schorzenia naszych dzieci do jakiś istniejących już na świecie wad a jeśli się nie uda , to będą pracować nad nazwaniem nowego zespołu.W kwietniu 2013r  pobrano krew Łukasza , zrobione ponad 100 zdjęć  wszystkich zmian na ciele syna, i czekaliśmy na rozwój wydarzeń.W listopadzie 2013r  poproszono o  naszą krew rodziców, oddaliśmy i też poleciała. Potem czekaliśmy, czekaliśmy , czekaliśmy i tak minęły ponad 4 lata aż w końcu tydzień temu  telefon: łącze z panią profesor, mi aż się ciepło zrobiło.Pani profesor mówiła ,że w końcu doszukali się jakiś  zmian , coś już tam wiedzą ale nie są pewni czy uszkodzone geny odpowiadają  za aż tak ciężki stan zdrowia naszego syna. Dlatego do porównania  proszą   o krew Bartka, jeśli oczywiście  tylko się zgadzamy i dalej chcemy kontynuować  badania. Oczywiście że chcemy , wiemy ,że w naszej sytuacji już to niczego nie zmieni, ale  nic nas to nie kosztuje , my  możemy się czegoś dowiedzieć a może to pomóc innym rodzinom w przyszłości.

Pobrano Bartkowi  po 2 ml krwi do 3 probówek i poleciała do Baylor College of Medicine, TCH: Teksas Szpital Dziecięcy i dalej czekamy.

 Wpis został przeniesiony z 10.06.2017r.

http://zycie-braci-gluchoniewidomych.bloog.pl/id,361242418,title,BADANIA-GENETYCZNE,index.html

Pracujemy

Od 23 kwietnia do  6 maja chłopcy uczestniczyli w turnusie 
rehabilitacyjnym w ośrodku Neuron w Małym Gacnie.  W trakcie
 turnusu każde dziecko ma co dziennie 4 pełne godziny rehabilitacji 
dostosowane do potrzeb  każdego pacjenta osobno, oczywiście z 
przerwami na odpoczynek i  posiłki. My korzystaliśmy ze swoich 
stałych zajęć  takich jak ; lokomat,  ćwiczenia rehabilitacyjne na sali 
czyli kineza, masaż, ugul, hipoterapia, integracja sensoryczna,
rezonans stochastyczny, nowością na tym turnusie była dla Bartka 
sala doświadczania świata połączona z dogoterapią  a taki wypas 
możliwy tylko z panem Tomkiem. Nasza cudowna pani Beatka 
zawsze wymyśla  dla chłopców  same wspaniałości a Daniel z 
Łukaszem próbowali ćwiczyć jogę, nawet nie żle im to wychodziło. 
Widać ,że panowie mają podobny temperament cisza, spokój i duże 
opanowanie.Pan Marcin i Paweł pracowali nam  nauką prawidłowego
 chodzenia u Bartka. Jak zawsze na turnusie nie mogło  obejść 
się bez tanecznej imprezy a nowością  były występy dzieci z 
cekcyńskich szkół z przedstawieniem "Ptasia Poczta". Poniżej 
możecie zobaczyć jak ciężko pracowaliśmy a to wszystko jest 
możliwe  dzięki Waszej pomocy i wsparciu przy zbiórce 
plastikowych nakrętkek i przekazanemu na naszą rehabilitację 1% podatku.
Dziękujemy ,że o nas nie zapominacie.
























 














 




Wpis został przeniesiony z 30.05.2017r.

 http://zycie-braci-gluchoniewidomych.bloog.pl/id,361037859,title,Pracujemy,index.html