19 grudnia nasz młodszy syn Bartosz skończył 18 lat czyli został pełnoletni. Na ten dzień czeka każdy z nas w zasadzie od dziecka, marzymy o tym ,żeby wreszcie stać się dorosłym i niezależnym, pójść na prawo jazdy mieć władzę do podejmowania decyzje za które jest się samemu w 100% odpowiedzialnym itd.
Niestety tak nie jest w przypadku naszych dzieci. My rodzice dzieci głęboko niepełnosprawnych od urodzenia musimy w tym momencie zrobić coś zupełnie innego a mianowicie zabrać im te prawa.Tak, musimy udać się do sądu i złożyć wniosek o ubezwłasnowolnienie naszych dzieci i uzyskanie nad nimi opieki prawnej. I od tego momentu kiedy zostajemy opiekunem prawnym to instytucja rodzica zanika. Mało kto z Was zapewne wie ,że tak jest ale niestety jesteśmy zmuszeni do tego przez nasze państwo aby móc cokolwiek i kiedykolwiek załatwić w urzędzie w imieniu naszych dzieci musimy być opiekunem prawnym a niestety w takich ciężkich przypadkach nie dzieje się to z automatu, choć uważam ,że tak powinno właśnie być.
Mimo ,że od prawie dwóch lat jest pandemia to na szczęście wszystkie formalności mamy już za sobą, jesteśmy po 3 rozprawach . Najpierw w Sądzie Okręgowym w Katowicach, potem w Sądzie Rejonowym w Bytomiu mamy stosowne dokumenty i uzyskaliśmy status opiekuna prawnego. Tydzień temu musieliśmy odwiedzić ZUS aby złożyć stosowne dokumenty do uzyskanie orzeczenia o zdolności lub jej braku Bartka do pracy. Orzeczenia o niepełnosprawności nasz syn ma wydane na stałe jednak ZUS rządzi się swoimi prawami i sam decyduje co i komu się należy, teraz tylko pozostaje nam czekać na komisję lekarską.
Niestety tak nie jest w przypadku naszych dzieci. My rodzice dzieci głęboko niepełnosprawnych od urodzenia musimy w tym momencie zrobić coś zupełnie innego a mianowicie zabrać im te prawa.Tak, musimy udać się do sądu i złożyć wniosek o ubezwłasnowolnienie naszych dzieci i uzyskanie nad nimi opieki prawnej. I od tego momentu kiedy zostajemy opiekunem prawnym to instytucja rodzica zanika. Mało kto z Was zapewne wie ,że tak jest ale niestety jesteśmy zmuszeni do tego przez nasze państwo aby móc cokolwiek i kiedykolwiek załatwić w urzędzie w imieniu naszych dzieci musimy być opiekunem prawnym a niestety w takich ciężkich przypadkach nie dzieje się to z automatu, choć uważam ,że tak powinno właśnie być.
Mimo ,że od prawie dwóch lat jest pandemia to na szczęście wszystkie formalności mamy już za sobą, jesteśmy po 3 rozprawach . Najpierw w Sądzie Okręgowym w Katowicach, potem w Sądzie Rejonowym w Bytomiu mamy stosowne dokumenty i uzyskaliśmy status opiekuna prawnego. Tydzień temu musieliśmy odwiedzić ZUS aby złożyć stosowne dokumenty do uzyskanie orzeczenia o zdolności lub jej braku Bartka do pracy. Orzeczenia o niepełnosprawności nasz syn ma wydane na stałe jednak ZUS rządzi się swoimi prawami i sam decyduje co i komu się należy, teraz tylko pozostaje nam czekać na komisję lekarską.
I choć 24 lata temu nawet przez myśl mi nie przeszło ,że nasze dzieci zamiast grać w piłkę, chodzić do szkoły,potem być może studia, przyprowadzać do domu swoich znajomych przyjaciół to ,że zamiast tego jak dla nie których zwykłego i nudnego życia będą codziennie walczyć o lepsze jutro a w chwili obecnej już nawet nie lepsze ale nie gorsze jutro. Codzienna pielęgnacja, rehabilitacja, zabiegi, wizyty u specjalistów , wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, walka z urzędami , prośby w różnych fundacjach o wsparcie na zakup kolejnego wózka inwalidzkiego, podnośnika, itd.
Walczymy o chłopców 23 lata i dalej będziemy walczyć właśnie dostaliśmy wynik badania genetycznego WGS który nic nie wniósł i dalej nikt nie wie co to za straszny zespół zaatakował nasze dzieci a na badanie poszło 10 tys. zł jest to kwota którą zbieramy przez cały rok z 1% podatku. Mimo chwil załamania bo oczywiście ,że takie są , po nieprzespanej nocy , rano wstajemy silniejsi zwarci i gotowi aby brać od życia co nam daje i korzystać z niego skłamałabym ,że pełnymi garściami chociaż na swój sposób to może i tak jest .
Mimo tych wszystkich zawiłości w naszym życiu trudnych decyzji i wyborów, postanowiliśmy nie odbierać naszemu malutkiemu Bartusiowi przyjemności z tak dużego wydarzenia jakim są 18 urodziny i zdajemy sobie sprawę ,że w jego życiu to będzie jedna i jedyna taka uroczystość, mam nadzieję ,że stanęliśmy na wysokości zadania i imprezki były udane a prezenty się spodobały naszemu solenizantowi. Piszę imprezki gdyż jak na prawdziwego balangowicza przystało były dwie uroczystości pierwsza w ośrodku OREW gdzie Bartek uczęszcza na codzienne zajęcia i tutaj bardzo dziękujemy pani Monice i Kasi za przygotowanie cudownej imprezki były , balony, bańki i bardzo przydatny prezent w postaci masażera. A druga imprezka była w domu z rodziną i przyjaciółmi, były również balony którre Bartek uwielbia , był tort i piękne dotykowe prezenty.
Mimo tych wszystkich zawiłości w naszym życiu trudnych decyzji i wyborów, postanowiliśmy nie odbierać naszemu malutkiemu Bartusiowi przyjemności z tak dużego wydarzenia jakim są 18 urodziny i zdajemy sobie sprawę ,że w jego życiu to będzie jedna i jedyna taka uroczystość, mam nadzieję ,że stanęliśmy na wysokości zadania i imprezki były udane a prezenty się spodobały naszemu solenizantowi. Piszę imprezki gdyż jak na prawdziwego balangowicza przystało były dwie uroczystości pierwsza w ośrodku OREW gdzie Bartek uczęszcza na codzienne zajęcia i tutaj bardzo dziękujemy pani Monice i Kasi za przygotowanie cudownej imprezki były , balony, bańki i bardzo przydatny prezent w postaci masażera. A druga imprezka była w domu z rodziną i przyjaciółmi, były również balony którre Bartek uwielbia , był tort i piękne dotykowe prezenty.
Dzisiaj pierwszy dzień świąt z tej okazji przyjmijcie życzenia przede wszystkim zdrowych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia oby nowy rok był lepszy od mijającego.
Przy okazji bardzo dziękujemy pani Ludowice i Teresie za kartkę świąteczną i prezent w postaci znaczków.
Pani pamiętają o nas w każde święta.
Dziękujemy
My wczorajszą wigilię spędziliśmy z naszymi rodzicami a jutro wyruszamy do pracy Łukasz i Bartek będą przez dwa tygodnie uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym.
Kochani jakieś dwa miesiące temu uruchomiliśmy zbiórkę na rehabilitację chłopców. Niestety zbiórka 1% z każdym rokiem jest coraz słabsza, a koszt zakupu lekarstw i środków medycznych dla chłopców to koszt w granicach 1400zł msc. do tego dochodzi rehabilitacja już nie wspomnę o sprzętach tj. wózek czy chociażby buty ortopedyczne, ja zdaję sobie sprawę ,że chłopcy są dorośli i w takich wypadkach ta pomoc niestety jest sporadyczna i większe powodzenie mają akcje spektakularne ale mimo wszystko bardzo prosimy o udostępnianie naszej zbiórki w mediach społecznościowych a za każdą pomoc, wpłatę będziemy bardzo wdzięczni.
Link do zbiórki na dole pod zdjęciami.
