Już od kilkunastu lat Łukasz i Bartosz w czasie wakacji spędzają dwa tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku "Neuron" w Małym Gacnie. Na turnusie dzielnie ćwiczyli,nabierali sił i sprawności . W czasie gdy dzieci mają zajęcia rodzice mają czas na chociażby nawet spokojne napicie się kawy i spędzenie czasu wśród ludzi.
Niestety już kolejny rok nie wyjeżdżamy z chłopcami na tzw wakacje czyli jak to było w naszym przypadku z przyjaciółmi nad morze , Łukasz już jest bardzo duży ciężko jest nam syna co sekundę przekładać a waży nie co ponad 80 kg. do tego nie bardzo cieszy go wiatr i płaczę , gdzie znowu Bartek jak tylko poczuje, że coś wieje jest mega szczęśliwy. Nie są to łatwe wybory i decyzje . Też wolelibyśmy żeby to nasze życie było łatwiejsze, ale nie jest i trzeba cieszyć się z małych rzeczy. Dlatego oprócz turnusu rehabilitacyjnego resztę wakacji spędziliśmy w naszym ogrodzie gdzie chłopcy mają praktycznie wszystko co potrzebują hamak, huśtawkę i basen z bąbelkami, a Łukasz gdy tylko nie ma ochoty na spędzanie czasu na świeżym powietrzu wraca do swojego ukochanego pokoju gdzie czuje się bezpiecznie.
Ze smutnych wiadomości to od czerwca leczymy pęknięcie na łokciu Łukasza dzisiaj jest już lepiej ale to po trzech miesiącach czyszczenia i oklejania specjalnymi plastrami. Potem doszło leczenie brzydkiego odcisku ale z tym już sobie poradziliśmy. Bardzo dziękujemy naszej pani doktor chirurg Klaudii która była z nami w stałym kontakcie i nawet pofatygowała się i przyjechała do Łukasza na wizytę domową
W tym roku też podjęliśmy decyzję o zamontowaniu podnośnika ściennego którego podstawę mamy w łazience i w pokoju Łukasza . Koszt takiego cudeńka to 9100 zł na szczęście uzyskaliśmy dofinansowanie z PCPR,
Nasze dzieci Łukasz i Bartosz do końca życia będą potrzebowali naszej
opieki i wsparcia we wszystkich czynnościach i pielęgnacji. Chłopcy
urodzili się z chorobą do dzisiaj nam nie znaną nie widzą ,nie słyszą
,poruszają się na wózkach inwalidzkich i są karmieni dojelitowo. Opieka i rehabilitacja nam chłopcami niesie za sobą olbrzymie koszty. Niestety bez pomocy ludzi dobrej woli, różnych fundacji i instytucji żaden rodzic dziecka niepełnosprawnego by sobie nie poradził. I tak szukając możliwości pomocy wpadliśmy na pomysł zbierania plastikowych nakrętek.
Plastikowe nakrętki zbieramy od ponad 8 lat, po zebraniu większej ilości nakrętek ok 1300kg są one odbierane przez firmę recyklingową a następnie zasilają subkonto chłopców, dzięki tym funduszom możemy dofinansować rehabilitację-kosztowne turnusy rehabilitacyjne , sprzęt taki jak np wózek inwalidzki , czy też zakup środków medycznych tj. pieluchy, gaziki , opaski elastyczne czy lekarstwa przyjmowane codzienne .
Początki nie były łatwe, szukaliśmy miejsc w których możemy zorganizować taką zbiórkę, dzwoniliśmy do szkół, przedszkoli, sklepów, zakładów pracy, w większości miejsc trwały już zbiórki na leczenie innych dzieci. Ale powoli rozkręcaliśmy zbiórkę, z czasem dołączył do nas pan Tomasz Sobczak który o zbiórce dowiedział się z mediów społecznościowych , postanowił do niej dołączyć i mocno się zaangażował. Namówił do współpracy korporację Taxi Rabat, W następnej kolejności pan Tomek wpadł na pomysł aby nie jeżdzić z każdą nakrętką od razu do naszego garażu,i fajnie by gdyby było inne miejsce gdzie panowie z taksówek mogliby zwozić odebrane przez nich nakrętki. i stało się na Parkingu Strzeżonym Guliwer będącego w zarządzaniu przez
Pana Marian Sitko, stanął kontener, ufundowany przez
właściciela firmy HEBDA.
Dzisiaj nasza zbiórka to już jest większe przedsięwzięcie a pan Tomek jest głównym koordynatorem przy współpracy i olbrzymiej pomocy korporacji Taxi Rabat.
Odbieranie nakrętek, przesypywanie z woreczków do dużego worka, zwożenie z różnych dzielnic to jest bardzo czasochłonna i ciężka praca. Dlatego sami nie dalibyśmy rady powiązać tego z codziennym życiem i opieką nad chłopcami jako rodzice Łukasza i Bartosza jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc wszystkim którzy kiedykolwiek wsparli naszą akcję.
W trakcje rozwoju naszej zbiórki pod koniec ubiegłego roku prezydent Bytomia pan Mariusz Wołosz postanowił nas wesprzeć i tak oto zamówił pojemniki do których mieszkańcy Bytomia mogą wrzucać zebrane w domach nakrętki.
.."Pierwsze pojemniki, do których można wrzucać plastikowe nakrętki
stanęły w naszym mieście pod koniec zeszłego roku. Kolejne cztery
stanęły w dzielnicach dzięki zaangażowaniu bytomskich spółek:
Przedsiębiorstwa Energetyki Cieplnej Sp. z o.o. oraz Bytomskiego
Przedsiębiorstwa Komunalnego Sp. z o.o.
- Akcja spotkała się z dużym entuzjazmem mieszkańców, którzy apelowali,
by rozszerzyć ją także o inne części miasta. Pojemniki w dzielnicach to
nie tylko nasza odpowiedź na oczekiwania mieszkańców, ale też przykład
dobrego zagospodarowania odpadów - mówi prezydent Mariusz Wołosz.
Akcję zbierania i oddawania do skupu plastikowych nakrętek na rzecz
Bartka i Łukasza Jaszczurów, którzy od urodzenia zmagają się z ciężkimi
chorobami, od kilku lat koordynuje Tomasz Sobczak z Taxi Rabat.
- Zanim w Bytomiu pojawiły się pojemniki, regularnie odwiedzaliśmy
szkoły i przedszkola, w których prowadzona była zbiórka nakrętek. Można
powiedzieć, że w dobie zamkniętych przez pandemię placówek, pojemniki te
uratowały akcję, a wręcz nadały jej tempa. W akcję zaangażowali się nie
tylko kierowcy z Taxi Rabat, ale też rzesza młodych wolontariuszy, z
którymi współpracujemy - mówi Tomasz Sobczak....."
Wszytko, co przynieśli Bytomianie trafia
bezpośrednio na Guliwer Parking Strzeżony będącego w zarządzaniu przez
Pana Marian Sitko, na którym mamy swój kontener, ufundowany przez
właściciela firmy HEBDA. Dziękuję Panie Prezydencie. Dziękuję
Bytomianom, którzy tak szybko zareagowali na informację Pana Wołosza o
tym, że jest możliwość przekazywania zakrętek na cel charytatywny i
wspierającym mnie wymienionym wyżej osobom i firmom. Osobne
podziękowania dla Joanna Marek Stalmach za dobrego ducha akcji od
początku, gdy się do niej włączyłem, co skutkowało ogromnym jej
wsparciem w wielu wymiarach.
Zachęcam do korzystania z tej możliwości wspierania niepełnosprawnych
braci Łukasz Bartosz Jaszczur. Jan Likpol - imbusy spisują się świetnie
jak widać - dziękuję za nie :)...."
Wrzuć nakrętkę do specjalnego pojemnika
Pojemniki, do których bytomianie mogą wrzucać plastikowe nakrętki i
wspierać charytatywny cel, stoją w następujących lokalizacjach:
na Rynku,
przy pl. Sobieskiego,
przy pl. Karin Stanek (obok Beceku),
przy ul. Parkowej 2 (obok wejścia głównego do Urzędu Miejskiego),
przy Smolenia 35 (obok wejścia głównego do Urzędu Miejskiego),
przy Hali na Skarpie w Szombierkach,
przy ul. Tysiąclecia 7 w Stroszku,
przy ul. Cyryla i Metodego 38 (filia biblioteki) w Łagiewnikach,
przy skwerze Bonczola (chodnik od ul. Bławatkowej w kierunku hali targowej) w Miechowicach
Nad całokształtem staram się panować osobiście a moimi dwiema prawymi rękami, wspierającymi moje działania i mam nadzieję, w przyszłości je przejmującymi są
To już nasza tradycja od 12 lat, że stary rok kończymy a nowy zaczynamy na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku "Neuron " w Małym Gacnie.Tym razem jednak z tygodniowym opóżnieniem ze względu na sylwestrowe obostrzenia. Łukasz i Bartosz ćwiczyli dzielnie przez dwa tygodnie, w czasie turnusu nastąpił przełom chłopcy przekonali się do psów. Pan Tomek który prowadzi w ośrodku zajęcia z dogoterapii dosłownie stawał na głowie a uśmiech Łukasza mówi sam za siebie. Natomiast Bartek jak tylko nie było w pobliżu rehabilitantów to rwał się do chodzenia nawet po śniegu.
Oczywiście po zajęciach był czas na spotkania z przyjaciółmi . dziewczyny Zosia i Danusia zaglądały do chłopców i dbały jak o braci. A na zajęciach z florystyki kochana Zosieńka zrobiła mi piękną kompozycję z żywych kwiatów.
Nadszedł trudny czas dla wszystkich rodziców niepełnosprawnych dzieci tych małych i dużych, ktoś tam na górze tak pokierował światem , że to my jesteśmy rodzicami dwóch chłopców z głęboką niepełnosprawnością i to my nikt inny tylko my rodzice Łukasza i Bartosza wiemy ile czasu, wysiłku, miłości, trudu, łez, radości, bólu,cierpienia, pobytów w szpitalu, rozłąki, operacji, rozpaczy, nieprzespanych nocy, pieniędzy, straconych i również nowych przyjażni i nie wiadomo czego jeszcze kosztuje nas takie a nie inne życie. Tak bardzo inne od Waszego. I choć kochamy nasze dzieci najbardziej na świecie ,a to że się uśmiechamy to wcale nie znaczy ,że jest tak fajnie. Kiedyś myślałam ,że jak chłopcy będą starsi to będzie nam lżej bo już będziemy wszystko wiedzieć i wszystko będzie takie łatwe , oj jak bardzo się myliłam. Z każdym następnym dniem jest nam coraz trudniej i wiem jedno bez naszej pomocy chłopcy sobie nie poradzą a my nie poradzimy sobie bez Waszej pomocy.
Dlatego z głębi serca prosimy o przekazanie dla naszych dzieci 1% podatku.
Witam kochani po dłuższej przerwie, z góry przepraszam za brak informacji na stronie chłopców, ale niestety to co się u nas działo musiałam trochę ogarnąć w swojej głowie.Najlepiej zacznę od początku w sierpniu udało się nam wyjechać na turnus rehabilitacyjny do naszego ośrodka ''Neuron'' w Małym Gacnie,gdzie chłopcy mają codziennie zajęcia dobrane odpowiednio do schorzeń każdego pacjenta. I już na turnusie zauważyliśmy ,że nasz młodszy syn Bartosz zaczyna się dziwnie zachowywać jest osłabiony i apatyczny. Po powrocie z turnusu zdecydowanie stan syna był co raz gorszy a po dwóch dniach nie potrafił nawet stanąć na własnych nogach. Byliśmy przerażeni , za chwilę doszło do tego bardzo wysokie ciśnienie i tętno. Dodam jeszcze ,że 30 czerwca nasz syn w wieku 16,5 lat miał najprawdopodobniej pierwszy w swoim życiu napad padaczki. Na nasze szczęście pediatra zaraz do nas przyjechała i postanowiła skierować nas na cito na oddział neurologi w GCZDz w Katowicach. Pojechaliśmy do szpitala spakowani ze łzami w oczach, czując ogromną bezsilność i strach, wiemy jak trudna jest sytuacja ze względu na Covid do tego pogarszający się stan zdrowia Bartka a z drugiej strony Łukasz w domu który tez potrzebuje opieki . Jak to wszystko zorganizować żeby było dobrze. Gdy przyjechaliśmy do szpitala zaraz zostaliśmy przyjęci na SOR i tam lekarze mieli zdecydować co dalej, Zaczęto od zwykłych badań krwi, podejrzewano problemy z sercem następnie, zaczęto całą diagnostykę syn miał wykonane: usg bioder, rtg bioder, usg brzucha, ukg serca, ekg serca, konsultacja neurologiczna i kardiologiczna aż na końcu zdecydowano o wykonaniu tk głowy. W szpitalu spędziliśmy na SORze prawie 12 godzin niestety ze względu na sytuację epidemiologiczną w tym czasie z pacjentem może być tylko jeden opiekun , mąż w tym czasie był w samochodzie i czekał na jakiekolwiek info co się z nami dzieje,co gorsze brak zasięgu utrudniał sytuację. Po wykonaniu wszystkich badań dowiedzieliśmy się , że nasz syn po pierwsze ma stan zapalny bioder i płyn ok 1cm tutaj po konsultacji chirurga z ortopedą wstępnie chcieli syna zostawić na oddziale a ze względu na to że jest to pacjent i tak można powiedzieć leżący wypuścili nas do domu z zaleceniem przyjmowania lekarstw i nie wstawania przez okres dwóch tygodni. A po drugie w tk głowy wyszły zmiany guzki co do których musieliśmy wykonać dalszą diagnostykę do domu poszliśmy z zaleceniem wykonania rezonansu magnetycznego głowy. I w tym momencie zaczyna się na nowo nasza droga niestety rezonansu dzieciom nie można zrobić ambulatoryjnie, trzeba się położyć w szpitalu. Żeby zrobić rezonans musieliśmy otrzymać skierowanie od neurologa , najbliższy termin w poradni był dopiero za rok mimo tego że Bartka obowiązuje ustawa za życiem niestety w GCZDz 90% dzieci jest na ustawie za życiem. Zaczęliśmy szukać innej drogi wizyta prywatna u pani dr.Głuszkiewicz która naświetliła nam całą naszą sytuację pokierowała do ludzi którzy mogą się dzisiaj zająć naszą diagnostyką , zasugerowała badanie gentyczne, które w polsce są od 5 lat na dużo wyższym poziomie niż to było 20 lat temu. Wspólnie z panią doktor ustaliliśmy drogę. Naj[pierw wykonaliśmy rezonans magnetyczny głowy w Krakowie taka przyjemność z narkozą to koszt 950zł. Potem gdy była już płytka to wraz ze zdjęciami poprzednich badań zawieżliśmy do pani profesor radiologi która miała jeszcze raz opisać wszystkie zdjęcia od urodzenia. I tutaj się okazało że zmiany były już gdy Bartek był mały ale radiolog który to opisywał uwaga nie zauważył. I niestety tu zła wiadomość te zmiany są napadowe. Potem nastąpiła konsultacja genetyczna u pani profesor Aleksandry Jezeli Stanek która powiedziała , że nas doskonale rozumie bo wiadomo że badania nie uzdrowią naszych dzieci ale będziemy wiedzieć czego jeszcze w tej chorobie możemy się spodziewać,na co możemy być przygotowani i jak można pomóc naszym dzieciom. Pani profesor zaproponowała badanie WES które prowadzi pan profesor Rafał Płoski z Zakładu Genetyki Medycznej w Warszawie. po rozmowie z panem profesorem doszliśmy do wniosku ,że nasza sytuacja jest bardziej zawikłana i trzeba przeprowadzić bardziej rozwinięte badane genomu a mianowicie WGS którego koszt to 10 tys złotych. 4 listopada krew całej naszej rodziny pojechała do Warszawy badanie jest w toku a czas oczekiwania na wyniki to ok 3 miesięcy. Niestety koszt badania jest olbrzymi i pochłonął wszystkie zgromadzone do tej pory środki finansowe i wpłaty z 1% podatku dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc .
w postaci przekazania 1% podatku dla braci w rubryce
KRS wpisujemy 0000037904 w rubryce na podanie celu szczegółowego należy wpisać:
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 2809 Jaszczur Łukasz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
wdzięczni rodzice Joanna i Jacek
Niżej fotorelacja z turnusu ,ćwiczenia i trochę relaksu ze strażakami.
Bartek na sali segregacji GCZDz po badaniu TK głowy
Bardzo chcielibyśmy podziękować wszystkim lekarzom którzy w tym dniu badali naszego syna , w 12 godzin mieliśmy przeprowadzone wiele badań bez przyjęcia do szpitala na oddział. Wszyscy pracownicy w szpitalu podeszli do nas z wielką troską i udzielili nam bardzo dużo wsparcie.
