Kwarantanna z niepełnosprawnymi dziećmi

Od 12 marca wszystko zaczęło nabierać tempa i w naszym kraju. Kwarantanna i pierwsze obostrzenia w związku z koronawirusem Covid-19 w postaci zamkniętych szkół i ośrodków od 16 marca aż do ? No właśnie do kiedy dzisiaj wiemy że najwcześniej dzieci do szkoły i ośrodków pójdą 27 kwietnia chociaż myślę , że nikt w to nie wierzy.

Pierwsze dni były dla wszystkich bardzo ciężkie nie bardzo wiedzieliśmy co się dzieje, duży natłok różnych informacji prawdziwych czy też nie każdy z nas oceniał po swojemu, braki w sklepach ludzie wpadli w lekką panikę. A dla wielu z Was pierwszy tydzień  spędzony w tzw zamknięciu z rodziną własnymi dziećmi i mężem okazał się wielką udręką i koszmarem,  większość z Was mówiła, że zwariuje, i nie da rady. Teraz niechcący wszyscy dostają lekcję z tego , jak wygląda życie rodzin z niepełnosprawnymi osobami bez względu na dzień i porę roku, wirus czy też jego brak. My jesteśmy latami a i nawet do końca życia przykuci do wózków inwalidzkich naszych dzieci, często do łóżek i respiratorów. Wielu z nas jest więżniami własnych domów bez względu na to czy jest wirus czy go nie ma. W czasie kiedy Wy narzekacie, że już nie macie co sprzątać bo już wszystko  zrobiliście my nie mamy na to czasu pomimo naszych najszczerszych chęci, a gdy już mamy czas   to w nocy ale wtedy najnormalniej w świecie padamy ze zmęczenia i wybieramy kilka godzin snu . Wielu z nas rodziców dzieci niepełnosprawnych głęboko wierzy w to że ta cała sytuacja nauczy ludzi empatii i pomocy. Może,  chociaż ja osobiście wątpię. Wiele osób teraz pomaga szyje maseczki, rozdaje je , restauracje przygotowują posiłki dla pracowników służby zdrowia , wolontariusze robią zakupy osobom potrzebującym wiele fundacji ruszyło z pomocą itd. Ale w całej tej sytuacji są też ludzie którzy jątrzą narzekają czy hejtują i takich osób już chyba nic i nikt nie zmieni.

Nie będę pisała że dla nas rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi ten czas jest bardziej czy mniej ciężki. Nasze życie ogólnie nie jest łatwe i nigdy nie było, bardzo się różni od waszego. Życie z jedną osobą niepełnosprawną nie jest łatwe a co dopiero z dwoma. Nasza codzienność na kwarantannie jest taka, że chłopcy nie chodzą do ośrodka gdzie spełniają swój obowiązek szkolny w grupie rewalidacyjnej i wiem, że teraz wielu z was powie ale moje dzieci też nie chodzą do szkoły. Otóż tak z tą różnicą , że nasze dzieci nie zajmą się sobą, nie poczytają książki, nie pograją na kompie, nie umyją się, nie zjedzą sami posilku, nie pograją w gry, nie ułożą  klocków, trzeba ich umyć, ubrać, nakarmić przez gastrostomię, ugotować, zmiksować, pomasować, zmienić pieluchę, przygotować leki, zająć czymkolwiek w miarę możliwości ich rozwoju, umiejętności  i potrzeb danego dziecka no i oczywiście chęci a z tym to już jest ciężko. A najgorsze jest to, że wszystkie osoby niepełnosprawne w tym czasie są pozbawione rehabilitacji i często jest tak, że to czego uczyli się tak długo na co pracowali lata może się cofnąć w jeden miesiąc.

 Łukasz bardzo często się denerwuje a my też nie zawsze wiemy o co chodzi czy go coś boli, czy mu się nudzi, czy po prostu ma zły dzień. Nie chce być na dworze , nie chce jeżdzić na wózku, nie chce się bawić, nie chce być  masowany i krzyczy. Skończy krzyczeć Łukasz to zaczyna Bartek chociaż  trzeba przyznać, że robi to zdecydowanie rzadziej niż starszy brat i łatwiej jest  nam się  porozumieć z młodszym synem. My nigdy nie narzekaliśmy zawsze staraliśmy  się aby chłopcom było jak najlepiej.  Wiem, że czas nie jest łatwy dla Wszystkich ale dla Was ta cała sytuacja się skończy co za różnica czy za tydzień , miesiąc, czy dwa miesiące, ale się skończy. A większość rodzin z osobami niepełnosprawnymi nie zna innego życia, większość mam wychowuje swoje dzieci samotnie, często nie mają wyjść jak do sklepu, muszą co dziennie prosić innych o pomoc.

Trzeba to przetrwać nie ma innego wyjścia może to czas, żeby się zaprzyjażnić, przemyśleć co jest dla nas dobre a co nie.

Kwarantanna Jaszczurkowa w miarę możliwości i upodobań Łukasza i Bartka wygląda tak jak na załączonych obrazkach, i niech Was nie zmyli ten piękny krajobraz podwórka. Tak mieszkamy w małym parterowym domku gdzie chłopcy mają kilka metrów  ale to żeby chcieli wyjść na dwór i żeby ich czymś zainteresować  żeby chcieli być na dworze to nie jest takie łatwe. Chłopcy cały czas manipulują rączkami  cały ich świat to są ich dłonie . Dłonie zastępują im wzrok i słuch dwa najważniejsze zmysły.  Często się nudzą potrzebują nowych bodżców, przedmiotów do manipuilacji  a to dosłownie może być wszystko. Jednak przez 21 lat  w naszych głowach powstała już pustka i nam się skończyły pomysły. Często znajomi którzy robią porządki u swoich dzieci przynoszą różne  gadżety, nie jeden by to wyrzucił bo to są zniszczone zabawki a dla naszych dzieci  są to super nowe  doświadczenia.

Na tyle jesteśmy z mężem zmęczeni i bezsilni, że podjęliśmy trudną decyzję iż w tym roku nie wyjeżdżamy z chłopcami nad morze, nie sprawia im to już tyle radości co kiedyś, łazienki nie są dostosowane dla niepełnosprawnych, Bartek lubi wiatr, Łukasz  nie trawi.  Bartek ma duszę rajdowca uwielbia wygłupy i  wszelkie drgania  a Łukasz  jak najedzie wózkiem na kamyk to już ma duży stres. a uszczęśliwiać chłopców na siłę kiedy oni tego nie chcą to kompletnie bez sensu. Łukasz i Bartosz lubią mieć zajęcia  dlatego  jeśli tylko pieniążki nam  będą na to pozwalały to dalej będziemy walczyć o zdrowie i siłę dla naszych dzieci  czyli kierunek turnus Małe Gacno i ośrodek "Neuron" tam jest nasze miejsce na ziemi. Dlatego mimo  trudnej sytuacji pamiętajcie, że i tak musicie rozliczyć się z fiskusem i jeśli nie macie komu przekazać swojego 1% podatku to możecie to zrobić dla naszych dzieci  za co my będziemy Wam bardzo wdzięczni. 
KRS-0000037904
Inne informacje uzupełniające -2809 JASZCZUR ŁUKASZ I BARTOSZ
Walczymy od 21 lat  i będziemy dalej walczyć o każdy  lepszy dzień dla naszych dzieci. 
Często  ludzie nas pytają skąd w nas tyle siły, wiecie skąd ? A stąd , że nie jesteśmy sami, mamy rodziców którzy  chętnie zostaną z chłopcami a dzięki temu możemy wyjść na kilka godzin do znajomych , nabrać sił i choć na chwilę żyć  tak jak każdy z Was żyje na co dzień. Mamy przyjaciół przez duże P którzy o nas pamiętaj w zwykłych codziennych sytuacjach i to jest dla nas najważniejsze , nie jesteśmy sami. I za to dziękujemy  Wam Wszystkim i każdemu z osobna.

Justyna P dzięki za mikser klockowy z którym Bartek się bardzo zaprzyjażnił .

Ewelina P dzięki za wspaniałe zegarki.....

Asia Ł dzięki za cudne  szmatki edukacyjne

Pani Ludwice i Teresie dziękujemy za  stałą pamięć od kilku lat  na każde święta  dostajemy od nich kartkę świąteczną a w środku znaczki , które są nam bardzo potrzebne do wysyłania apeli.

Dziękujemy panu Tomkowi S który od kilku lat koordynuje i nakręca akcję zbierania plastikowych nakrętek 

Dziękujemy korporacji Taxi Rabat za  pomoc przy zwożeniu i odbierani nakrętek

Dzięki Waszej pomocy i wsparciu dajemy radę  i mimo zmęczenia czasem  dużej bezsilności , ta myśl, że nie jesteśmy sami  daję nam siłę do dalszej walki. 
Całe nasze życie, cały nasz dom, cała nasza codzienność ustawiona jest pod chłopców ich potrzeby tj; zapachy, masaże, hydromasaże, huśtawki, bujaki, zabawki edukacyjne. bańki.
Ręce chłopców to są ich oczy 
 rękami poznają  cały otaczający ich świat

Przez stronę chłopców w fundacji można się bezpośrednio rozliczyć

https://dzieciom.pl/podopieczni/2809

Pechowo

Miniony rok zakończyliśmy a obecny rozpoczęliśmy turnusem rehabilitacyjnym. I tutaj niestety zaczniemy od przykrych wiadomości  zarówno stary rok zakończyliśmy  żle i tak samo żle rozpoczęliśmy nowy. Już w drugi dzień na turnusie nasz Bartek miał  gróżny wypadek upadł  w czasie zajęć i uderzył  głowę o poręcz na ścianie a potem upadł na kafelki. W pierwszych sekundach nie wiedzieliśmy co się  stało i jaki jest jego stan zdrowia,  syn leżał na boku a krew w olbrzymiej ilości lała się z głowy.  Wszyscy w szoku   próbowaliśmy najpierw zatamować krwotok i ułożyć syna  w pozycji bocznej bezpiecznej  a potem  gdy już sytuacja  choć trochę się uspokoiła,byliśmy pewni ,że Bartek jest przytomny choć mocno wystraszony, zobaczyliśmy że rana jest do szycia. Szybko do pokoju po kurtkę, buty , szukanie wózka , ja musiałam zostać z Łukaszem więc mąż   w te pędy do samochodu i na szpital. Na szczęście nasi przyjaciele  stwierdzili,że jak to nie będzie  przecież kierował  i jechał jak jest  w szoku i zdenerwowany a krew z rany jeszcze trochę leciała. I nasi dzielni panowie w składzie Jacek, Mundek i Paweł  pojechali na szpital kierunek Tuchola z mocno wystraszonym Bartkiem  ogarnęli szybko przyjęcie bez kolejki. Pan chirurg  założył cztery szwy w dwóch miejscach. Pierwsze dwie godziny po powrocie nie należały do łatwych  Bartek cały czas chciał  się drapać po głowie i musieliśmy go bardzo  pilnować  a potem   jak już się uspokoił i zasnął na kilka minut to   przestał o tym myśleć i siedział sobie  w fotelu  pod swoją  kołderką . I tak minęła też cała niedziela   rana się fajnie zasklepiła i od poniedziałku Bartek mógł uczestniczyć w zajęciach  chociaż  strach długo mu towarzyszył.  W czwartek po powrocie byliśmy w naszym szpitalu na chirurgi  ściągnięto szwy i na szczęście jest wszystko ok  ale  cały czas mam przed oczami moment gdy podbiegam do syna łapie go aby przytulić a po dłoni cieknie mi krew.

Po całej nieszczęśliwej sytuacji  chłopcy ćwiczyli dzielnie aż do 8 stycznia.

Jeszcze raz bardzo DZIĘKUJEMY kochani za  transport, obecność w szpitalu i przepraszamy za brudną tapicerkę.

Po powrocie z turnusu niestety  nasz Łukasz jest bardzo chory w sobotę wezwaliśmy lekarza i ma zapalenie tchawicy  dlatego  koniec i początek roku nie były dla nas zdrowotnie łaskawe.

I nasza kochana Zosieńka która bardzo martwiła się o Bartka

Kochani rozpoczął się nowy rok rozliczania z fiskusem jeśli tylko nie macie  komu przekazać swojego 1% podatku to bardzo prosimy pamiętajcie o naszych chłopcach. Oni już do końca życia będą od nas zależni potrzebują opieki przez 24h.Za każdą pomoc będziemy ogromnie wdzięczni.
Jak przekazać 1%  podatku
KRS wpisz- 0000037904
INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE wpisz- 2809 JASZCZUR ŁUKASZ BARTOSZ
DZIĘKUJEMY

Turnus sierpień 2019

Od 11do 24 sierpnia  byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym  w ośrodku "Neuron" w Małym Gacnie . W wakacje chłopcy  nie mają zajęć wobec tego strasznie się nudzą , a na dwa miesiące bez rehabilitacji nie możemy sobie pozwolić, dlatego stale szukamy środków , sponsorów   żeby móc sfinansować Łukaszowi i Bartkowi  takie specjalistyczne wyjazdy. Latem koszt takiego  turnusu dla jednego dziecka to 6400zł plus w przypadku Bartka dopłata 700zł za lokomat. Sierpniowy turnus rehabilitacyjny był sfinansowany wspólnymi siłami  dofinansowania z Fundacji " Bliżej Szczęścia" oraz Fundacji "Pomóc Więcej" a także ze zbiórek plastikowych  nakrętek , z całego serducha dziękujemy w imieniu  naszych dzieci i własnym za okazaną pomoc i wsparcie.

W niedzielę mieliśmy odwiedziny strażaków

 Po zajęciach był czas na spacery i czas spędzony z przyjaciółmi.
Bartek i modelka Pola

Łukasz i wspaniała opiekuńcza Zosia 

Bartek i wesoła Kinia

Na turnusie  było wielkie wydarzenia nasza kilkuletnia koleżanka Natalia obchodziła swoje 18 urodziny. Jeszcze raz Natka wszystkiego co najpiękniejsze .